Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 14:15




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BeitragVerfasst: 08.05.2014, 11:27 
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Hallo,


ich habe seit ca. 1,5 Jahren sporadisch einen sich vestärkenden Druck im re. Ohr (wie im Flugzeug beim Steigflug), der nach nur kurzer Zeit sich wieder verflüchtigt. Außerdem bin ich manchmal nach schnellen Bewegungen für 1-2 Sekunden taumelig und habe einen schlechten Geradeausgang.
Am 22.04.14 ist bei mir nach einer Kernspintomographie ein AN festgestellt worden, etwa 10mm durchmessend im rechten Kleinhirnbrückenwinkel, in den Gehörgang ragend.
Auf Empfehlung meiner HNO-Ärztin habe ich kurzfristig einen Termin im Gamma-Knife-Center Hannover bei Herrn Dr. Bundschuh wahrgenommen und mich dort informiert.
Danach bin ich mir ziemlich sicher, dass ich mich für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschliessen werde.
Ich habe hier im Forum intensiv gelesen und dabei ist mir aufgefallen, dass überwiegend über Operationen geschrieben wird, relativ wenig über Erfahrungen mit Bestrahlungen.

Mich persönlich würde interessieren, wer schon bei Herrn Dr. Bundschuh eine Bestrahlung hat machen lassen, welche und mit welchen Erfahrungen.
Vielen Dank vorab in die Rund für die hoffentlich zahlreichen Antworten.

_________________
m, 59, seit ca. 18 Mon leichte Hörprobl. re, zw für wenige Min Druck von innen im re Ohr, zw leichter Tinnitus re., in 04/2014 AN festgestellt, ca 10mm durchmess. im re Kleinhirnbrückenwinkel mit result. Bedrängung Nervi facialis u. vestibulocochlearis.


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BeitragVerfasst: 09.05.2014, 16:51 
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Hallo BJ55,

Erfahrungsberichte über das Gamma Knife Center Hannover stammen
u.a. von Retep, er wurde aufgrund der Tumorgröße
im INI Hannover operiert, Glückskind, wurde
ebenfalls aufgrund der Tumorgröße operiert,Klaus tendierte
zu einer Gamma Knife Behandlung (Herbst 2012), über seine Entscheidung ist
leider nichts im Forum zu erfahren.

Alles wichtige zu den Verfahren der Strahlentherapie findest Du
auf den IGAN-Seiten, diese Informationen dienen auch dazu,
eventuelle Lücken in Beratungsgesprächen, Unklarheiten, offene
gebliebene Fragen oder Details zur Behandlung zu beleuchten (bitte lesen !) .

Im Forenbereich "Entscheidung Operation oder nicht" sowie
"Kliniken / Operateure" finden sich weitere Beiträge, hier lohnt
sich ein vertiefendes Querlesen und insbesondere die fachlichen Anmerkungen
von ANFux geben konkrete Hilfestellungen.

Über die Forensuche (Stichwörter "Hannover - GammaKnife - Strahlentherapie")
lassen sich Beiträge gezielt filtern. Alles weitere hierzu findet sich in der
Begrüßung-Mail.

Die Diagnose Akustikusneurinom lässt verschiedene Therapien zu,
der Unterschied zwischen einer OP und einer Strahlenbehandlung
liegt in der Zielsetzung (Entfernung vs. Inaktivierung).
Wichtiges Entscheidungskriterium ist u.a. die Tumorgröße, wonach sich
auch bemisst, ob eine Bestrahlung überhaupt in Frage kommt.
Hinzu kommen Faktoren wie Lage, Symptome, bereits eingetretene
Einschränkungen (Hörverlust/Taubheit), Alter des Patienten, Konstitution -
eine Abwägung der Therapien bleibt kompliziert, sollte aber unter
Einbeziehung möglichst umfassender Informationen erfolgen.

Alles Gute und hoffentlich viele verwertbare Erkenntnisse im Forum.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 09.05.2014, 17:56 
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Hallo Snowdog,

Danke für die Info.

Ich hatte aber gehofft, dass doch einige Teilnehmer mit eine Rückmeldung geben, wie sie mit der Strahlentherapie im Gamma-Knife-Center Hanoover zufrieden sind.

Außerdem bitte ich bei der Gelegenheit um Hilfe, da ich auch gern kurz mein Krankendatenblatt ganz unten auf meinen Beiträgen mit angeben würde als Info für die anderen.
Leider habe ich keinen Schimmer, wie ich diese Daten dort hinbekomme.
Wäre schön, wenn die Info dazu so ausfällt, dass auch ein Nicht-PC-User sie verwerten kann - Danke vorab.

Mit freundlichen Grüßen

_________________
m, 59, seit ca. 18 Mon leichte Hörprobl. re, zw für wenige Min Druck von innen im re Ohr, zw leichter Tinnitus re., in 04/2014 AN festgestellt, ca 10mm durchmess. im re Kleinhirnbrückenwinkel mit result. Bedrängung Nervi facialis u. vestibulocochlearis.


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BeitragVerfasst: 09.05.2014, 18:54 
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Hallo BJ55,

aber gerne doch:

Signatur anlegen
Im Forum angemeldet oben rechts auf "Persönlicher Bereich" klicken -->
im Feld "Optionen" auf "Profil" klicken -->
im Feld erscheint ein Untermenue, dort auf >>"Signatur ändern" klicken -->
es erscheint ein Textfeld, in dem ein Profil (max. 255 Zeichen) angelegt werden kann.

Unten auf das Feld "Vorschau" klicken und das Ergebnis prüfen,
wenn alles passt, auf "Absenden" -

ab sofort erscheint am Ende eines Beitrags das Profil -
man geht nicht mehr ohne... ;)

bitteschön

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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BeitragVerfasst: 12.05.2014, 12:01 
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Lieber BJ55,

da snowdog mich ins Spiel gebracht hat, hier (nicht zum ersten Male) ein genereller Beitrag von mir zu der Entscheidung, die Du offensichtlich schon gefällt hast:

Rubrik "Entscheidung OP oder...?", Thema "Pro/contra OP/Cyberknife".
(Stoße Dich nicht an dem Wort Cyberknife - ich schreibe dort Generelles auch zur Bestrahlung.)

Für die Radiologen sind AN-Betroffene bzw. deren AN häufig bis meist die "idealen Fälle".
Frage Dich selbst und sprich dann mit dem Arzt, auf was es Dir bei der Therapie ankommt. Bisher stört Dich offensichtlich die Gleichgewichtsinstabilität. Die ändert sich aber kurzfristig bei keiner Bestrahlungsart. Und die derzeitige Lage des AN (im KHBW, damit mit der Tendenz zum Hirnstamm), ist auch zu beachten.

Auskunft über die beiden Optionen Bestrahlung und OP könnte Dir auch Sportfan geben - sie hat beides hinter sich.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 23.05.2014, 15:32 
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Lieber BJ55,

ich möchte noch etwas ergänzen:

Warum konsultierst Du nicht noch (mindestens) einen Chirurgen?

Lies' bitte auch noch den aktuellen Beitrag von Becki zu deren Bestrahlungsergebnis. Und Sportfan hat Ahnliches erlebt.

Wenn Dein AN weder den Vestibularisnerv noch den Zwillungsnerv aus Hör- und Gleichgewichtsnerv bedrängt (= Deine Wiedergabe des MRT in der Signatur), dann weiß ich nicht, woher Deine Beschwerden kommen sollten. Diese Aussage ist unglaubwürdig!

Da die Lage aber vordergründig im KHBW beschrieben wird und nur gering im Gehörgang, dann ist klar, daß der Tumor auf das Kleinhirn drückt, das für die Bewegungskoordination verantwortlich ist, u.a.! Das korreliert mit Deinen beschriebenen Beschwerden und ist kein Pappenstiel.

Lass Dich weiter beraten!

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.05.2014, 14:51 
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Hallo AnFux,

Danke für deine Antwort. Du hast Recht, meine Signatur war fehlerhaft - habe ich eben berichtigt - Sorry.
Kann selber nicht sagen, wie und warum mir dieser Fehler unterlaufen ist.
Deinen Vorschlag mit der 2. Meinung hatte ich schon länger im Hinterkopf und habe mir auch einen entsprechenden Termin beschafft. Werde mich dann hier nach dem Gespräch über den Inhalt äußern.
Meine Gleichgewichtsprobleme sind absolut minimal.
Was deutlich mehr stört ist der sporadisch auftretende Druck im re Ohr und die damit einhergehende Hörminderung.

Ich kann mich leider nicht ganz des Gefühls erwehren, dass auch du, so wle fast die gesamte Teilnehmerschaft hier, ganz deutlich zu Operationen tendieren.
Alle Gegenkommentare, derer ich hier habhaft wurde, haben den oder die Befürworterin einer der 3 möglichen Bestrahlungsarten immer in Richtung OP zu beeinflussen versucht - mal mehr, mal weniger drängend.
Das irritiert mich mächtig und läßt mich an der Unvoreingenommenheit dieses Forums doch etwas zweifeln.

Ich werde jetzt mein anstehendes Arztgespräch abwarten.

Mit freundlichem Gruß

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BeitragVerfasst: 27.05.2014, 17:28 
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Lieber BJ55,

ich habe an mehreren Stellen im Forum betont, daß es hier keine abgestimmte Meinung gibt, sondern daß die Aussagen im Forum die Meinung einer zufällig hier eingeloggten und aktiv gewordenen Leserteilmenge sind. Daraus kann und darf niemand eine "vorherrschende Meinung des Forums" ableiten - es sind alles Einzelmeinungen, geprägt vom Einzelschicksal, Schweregrad der Krankheit, Erfolg der Therapie, Schmerzempfindlichkeit und Risikobereitschaft usw. usw.

Wenn sich zu einigen Themen oder Sachverhalten bestimmte Meinungen als "in der Mehrzahl" herausstellen, so ist das noch lange kein Grund, dem Kreis der aktiven Forumsteilnehmer Voreingenommenheit zu unterstellen (ausschnittsweises Zitat: ....dass auch du, so wie fast die gesamte Teilnehmerschaft hier, ganz deutlich zu Operationen tendieren....... Das irritiert mich mächtig und läßt mich an der Unvoreingenommenheit dieses Forums doch etwas zweifeln.)

Es liegt doch in der Natur der Sache, daß bei einer Fragestellung meist eine Antwortmöglichkeit überwiegt. Ich unterstelle Dir doch auch nicht, daß Du versuchst, Deine Meinung anderen Betroffenen aufzudrängen. Ich respektiere Deine Meinung als Deine Meinung.

Du willst doch sicher nicht in einem Forum erfahren, daß alle Deiner Meinung sind, sondern Du willst die Meinungen anderer hören. Und die können anders als Deine sein!

Ich habe auch nie ein Geheimnis daraus gemacht, daß es mir lieber ist -wenn irgendwie risikoartig vertretbar - einen Tumor aus meinem Körper herauszubekommen als zu versuchen, ihn per Bestrahlung ruhigzustellen. Das ist meine Meinung. Und nun, da ich nicht mehr Moderator bin, fällt es mir auch leichter , das auszudrücken. Ich habe mir aber in vielen Beiträge viel Mühe
gemacht, das zu begründen und mich nicht allein mit lobenden Worten über die OP-Therapie begnügt.

Wenn Du eine feste Überzeugung vom Wert einer OP-Therapie als so parteilich einschätzst, dann unterstellst Du dieses Verhalten auch solchen Spezialisten wie Prof. Samii und Sepehrnia, die die Resektion eines Tumors als erstes Ziel einer Therapie sehen.

Ich erlaube mir dennoch noch einen Rat: Hole Dir eine zweite (oder dritte?) Meinung nicht am selben Ort ein, sondern an einer anderen Klinik. Das gilt grundsätzlich und nicht nur für Deinen konkreten Fall.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.05.2014, 20:34 
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Registriert: 11.08.2013, 17:15
Beiträge: 14
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Lieber BJ55,
gibt es einen Grund, warum Du keine VN erhalten möchtest? Nicht jeder möchte seine Zeilen gleich öffentlich sehen. Beiträge zu schreiben verlangt ein hohes Maß an Formulierungssicherheit, schnell kann manches falsch gedeutet werden, per VN kann man etwas lockerer kommunizieren. Vielleicht liegt es daran, dass Du noch keine Meinungen zur Bestrahlung in Hannover bekommen hast. Da mir das Schreiben wegen eines OP-Fehlers schwer fällt (Lagerungsschaden) habe ich schon mit etlichen Forumsmitgliedern telefoniert. Das Austauschen der Telefonnummern erfolgt per VN!. Leider bist Du einer von 8 (!) Forumsteilnehmern, die nicht per VN erreichbar sind, Mitglieder gesamt: zurzeit 945.
Vielleicht kannst Du das noch ändern.

Ich wünsche Dir auf dem schweren Weg zur Entscheidung viel Erfolg!

Micky

_________________
AN Grad 4b, li. taub, Gleichgew. vor OP zerst., OP 11/10 Chemnitz, Prof. Steinmeier, Fazialisparese Gr.IV, Hirnödem n. OP, Parese li. Arm d. Lagerungsschaden, Liquorfistel 02/11, GdB 70, selbständig, 08/13 Rezidiv, 09/13 CyberKnife m. 12Gy Erfurt


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