Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 06:05




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 Betreff des Beitrags: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 06.05.2013, 17:39 
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Hallo,
habe eben durch suchen im Internet dieses Forum gefunden und hoffe das mir vielleicht jemand helfen kann. Es geht um meine Tochter bei der ein AN entdeckt wurde. Meine Tochter ist 19 Jahre alt und letztes Jahr im Januar wurde der Tumor durch einen Zufall entdeckt. Sie hatte Kopfschmerzen und ging zum Hausarzt eigentlich nur um eine Krankmeldung für den Tag zu bekommen. Der gab ihr direkt eine Überweisung für ein MRT. Was mir total unverständlich war. Sie hatte absolut nichts ausser einen Tag Kopfschmerzen! Na wie dem auch sei, meine Tochter ging dann ins KH zum MRT und da haben die doch tatsächlich den AN am linken Hörnerv entdeckt. Da uns unser Hausarzt sagte es wäre ein gutartiger Tumor und recht klein, entschieden wir uns ersteinmal nichts zu unternehmen und zu gucken wie und ob er überhaupt wächst. Da der Arzt auch nicht ausschliessen konnte das der Tumor vielleicht schon seit Jahren da ist und nicht wächst. er hat jetzt eine Größe von 8mm. In einem Jahr ist er 4mm gewachsen. Aber auch da entschieden wir erstmal nichts zu unternehmen da meine Tochter und ich große Angst vor einer OP haben. Eine Bestrahlung kommt eigentlich nicht infrage da meine Tochter das AN wenn dann ganz raus haben will. Nun hatte sie letzte Woche einen Hörsturz und konnte überhaupt nichts mehr auf dem linken Ohr hören. Nun hat sie sich entschieden das AN rausoperieren zu lassen. Heute machte sie einen Termin in der Uniklinik in Düsseldorf bei Dr. Besioglu. Der Termin ist am 23.05.2013. Leider habe ich gar keine Erfahrung mit Ärzten und habe hier in dem Forum auch noch nicht den Namen von Dr. Besioglu gelesen. Jetzt weiss ich nicht ob die Uniklinik überhaupt die richtige ist. Auf die Klinik sind wir durch unseren HA gekommen. Er hat da wohl schon mehrere Patienten hinüberwiesen und die wurden durchs Ohr operiert und haben ihr Gehör behalten. Auch darüber habe ich bis jetzt noch nichts hier im Forum gefunden. Über die Operation durchs Ohr meine ich. Jetzt weiß ich nicht was ich machen soll. Vielleicht könnt ihr mir ja irgendwie helfen.
Lg
Marija = Zaubi


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 07.05.2013, 10:41 
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hallo Zaubi, Marija,

ich habe gerade wenig Zeit aber esgibt auf jeden Fall ein für mich widersprüchlicher Satz, den ich doch kommentieren möchte:
die wurden durchs Ohr operiert und haben ihr Gehör behalten
das kann, meines Wissens nach, nicht sein. wenn durchs Ohr operiert wird, dann nur eben weil das Gehör schon gleich null auf der Seite ist...sonst verliert man eben automatisch des Gehör, da eben in dem Ohr einiges dann zerstört wird. bei einer OP durch den Schädel HINTER dem Ohr (subbocciptal) hat man meistens 50 % Chancen das Gehör zu behalten.

von Düsseldorf habe ich noch nichts gehört...ich würde an Eurer Stelle eine zweite Klinik besuchen, um mich beraten zu lassen...lieber mehr Infos haben und auf jeden Fall nachfragen, wie oft in Düsseldorf ein AN operiert wird...wichtig, daß es viele sind...einmal die Woche wäre ein Minimum für mich...
wieso nicht nach Hannover gehen ?
schau mal im Forum, wo es noch andere AN Spezialisten im Norden gibt...(Düsseldorf ist mir aber nicht bekannt...vielleicht liege ich aber falsch ??)

schöne Grüße
vanessa = vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 07.05.2013, 19:04 
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Hallo Zaubi,
ich sehe das genauso wie vane. Die Klinik sollte Erfahrung haben mit der OP. Auch die Sache mit dem Hörnerven habe ich so wie Vane verstanden.
Ich selber bin vor knapp 4 Wochen in Tübingen operiert worden und hoch zufrieden. Auch wenn ich mein Gehör verloren habe (was vorher auch schon schlecht war). Ich empfinde diese einseitige Taubheit nicht als störend.
Versucht nicht eine naheliegende Klinik zu finden, sondern gute, erfahrene Operateure. Ich bin von Hamburg nach Tübingen zur OP gefahren.

Herzliche Grüße und viel Erfolg
sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 07.05.2013, 20:45 
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Hallo Vane und Sportfan,
die Klinik in Düsseldorf und die Operationsmethode durchs Ohr wurde uns von unserem Hausarzt empfohlen. Gerade eben habe ich noch mal mit meinem HA telefoniert und da hat er seine Aussagen und Empfehlungen zurückgenommen. :? Jetzt empfiehlt er uns die Hochschule Hannover HNO. Da kann man operieren und bestrahlen lassen, sagt unser HA jedenfalls. Morgen werde ich mich mal ans Telefon setzen und mich versuchen schlau zu machen. Die HNO Ärztin von meiner Tochter will das sie sich unbedingt in Hannover bestrahlen lässt. Langsam frage ich mich ob die Ärztin vielleicht Aktien von der Klinik in Hannover hat, da wir ihr schon einige Male gesagt haben das eine Bestrahlung nicht infrage kommt, sondern nur eine OP. Wir waren bei mehreren Ärzten und haben von allen etwas anderes zu hören bekommen. Die einen waren für Bestrahlung, andere für eine OP und wieder andere waren dafür gar nichts zu unternehmen. Die HNO Ärztin sagt das der AN bei meiner Tochter direkt am Knochen sitzt und sie weiß nicht ob man das überhaupt operieren kann. Auf alle Fälle werde ich morgen mal in Hannover anrufen und gucken was die mir da sagen. Durch die vielen Gespräche und verschiedenen Meinungen der Ärzte bin ich ziemlich verunsichert. Irgendwie scheinen die nicht wirklich viel Ahnung zu haben, jedenfalls nicht die mit denen ich gesprochen habe und da fühlen meine Tochter und ich uns auch ziemlich im Stich gelassen. Ich werde euch mitteilen wie es uns in den nächsten Tagen ergehen wird.
Liebe Grüße
Zaubi


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 08.05.2013, 13:48 
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Hallo Zaubi,

wir haben ja bereits eingangs per VN kommuniziert -
den Antworten von vane und Sportfan
kann ich nur beipflichten -
nun hat ja bereits dein Hausarzt auf Nachfrage die
getroffene Aussage revidiert: Beim klassischen HNO-OP-Verfahren
erfolgt der Zugang durch den Gehörgang (translabyrinthär), das
Gehör geht auf dieser Seite verloren (wird favorisiert, wenn kein
oder kaum mehr funktionales Hörvermögen vorhanden ist).

Zitat:
Wir waren bei mehreren Ärzten und haben von allen etwas anderes zu hören bekommen.

Das ist leider immer noch häufig der Fall, das Akustikusneurinom
gehört statistisch zu den seltenen Krankheiten. Umso wichtiger
sind hier klare Aussagen der Fachärzte und der Verweis auf die
Kompetenzzentren, und wichtig ist natürlich auch die Konsultation
eines HNO, der gegenüber einem Allgemeinmediziner (Hausarzt)
vorzuziehen ist.

Deine Verzweiflung ist von jedem hier nachzuvollziehen, vielen
ging es vielleicht ähnlich. Der Angst begegnet man am besten
mit fundierten Informationen, sehr viele davon finden sich auf
den IGAN-Infoseiten und hier im Forum.

Zitat:
Auf alle Fälle werde ich morgen mal in Hannover anrufen und gucken was die mir da sagen.


Zu den bereits detaillierten Hinweisen hier noch ein Tipp:
Jetzt, wo Du das Forum gefunden hast, kannst Du selbst etwas
gegen das "Im-Stich-gelassen"- Gefühl tun. Die Sorge, im
Rahmen der Arztgespräche durch die Umstände und Fülle an
Details und Fachbegriffe sich u.U. überfordert zu fühlen,
begleitet einen ständig. Durch die Aufbereitung des Themas
"im Stillen" lassen sich konkrete Fragen (und Ängste) vorformulieren -
Du erfährst alles zu den Therapieformen Operation und Bestrahlung.
Und Du kannst im Gespräch reagieren, wenn der Spezialist eine
Form "einseitig" favorisiert. Es ist generell eine gute Empfehlung,
derart präpariert die Termine zu nutzen.

Hannover ist eine Adresse, zu denen Du viele Erfahrungsberichte
im Forum findest. Alles Gute für die nächsten Schritte und viel
Zuversicht für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 08.05.2013, 15:22 
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Hallo,
mir geht schon wieder die Hutschnur hoch! Heute hat meine Tochter in Hannover angerufen und nach einem Termin für ein Beratungsgespräch gebeten. Jetzt soll sie am 10.06. kommen und dann soll sie komplett von einem Dr. Seilcher untersucht werden, mit Hörtest, MRT und ich weiß nicht was noch alles und erst wenn es zu einer OP kommt dann wird Prof. Lenarz mit ihr sprechen! Es ist doch aber so, das sie erst vor 2 Monaten beim MRT war und jetzt am kommenden Freitag hat sie wieder ein Termin bei ihrer HNO Ärztin für einen Hörtest wegen ihrem Hörsturz letzte Woche. Wir haben alle schon gemachten MRT´s auf DVD, auch haben wir die Auswertungen der Hörtests. Warum kann man die denn nicht nehmen? Es kann doch nicht sein das jetzt alle Kliniken wo wir vorstellig werden möchten, eigene Untersuchungen und MRT´s machen wollen oder werden! Wir möchten doch nur beraten werden! Das sie den Tumor hat das wissen wir doch.

Tut mir leid wenn sich das hier vielleicht wütend anhört, aber ich bin es wirklich! Wir wollen doch nur darüber sprechen und einge Antworten bekommen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 08.05.2013, 16:21 
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hallo zaubi,

ich verstehe, daß Du genervt bist...es ist frustrierend, wenn die Sachen vorangehen, wie man es sich wünscht. ich finde aber die Aussage, Ihr würdet dann Prof. Lenarz sehen shcon mal sehr gut...auch wenn es nicht gleich beim ersten Besuch in der Klinik ist..MRTs werden ja nicht in jede Klinik wieder gemacht..es kann ja auch sein, daß es auch nicht wiederholt wird, wenn Ihr dort klart stellt, daß Ihr alles dabei habt und die Aufnahmen erst 2 Monate alt sind...aber Hörtests und vor allem Gleichgewichtstests so wie auch Gesichtsnervtests werden oft in der Klinik dann durchgeführt, damit der Prof dort alles in der Hand hat...und auch sicher ist, es sind Ergebnisse, die auch eien gewisse Richtigkeit oder zumidest Vergleichbarkeit haben (ist gar nicht so verkehrt...). In Mainz haben sie alles gemacht außer MRT, da hatte ich meine Bilder dabei. Erst nach einem ganz Tag Untersuchungen konnte ich mit Prof Mann sprechen...und zwar konkret über mein AN und den Handlungsbedarf und Strategie...also...ich finde es hört sich positiv an...versuche das umzudrehen...sie wollen dort alle Fakten haben...und dann kann Prof Lenarz auch in dem speziellen Fall Deiner Tochter beraten...allgemein wissne wir alle dank den Seiten hier, was einem blühen kann...aber wie jeder AN wirklich liegt und sich wirklich auf alle 3 Nerven auswirkt, kann ja erst bekannt sein, wenn die Tests gründlich durchgeführt worden sind.
Es wird schon !! ich weiß...die Zeit vor der Fachberatung ist schwierig...Ihr sammelt jetzt noch Informationen...aber am 10. wißt Ihr dann mehr...sehr wahrscheinlich...
es wird !!

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 08.05.2013, 21:27 
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Guten Abend
Ich kann Deine Wut und Frust gut verstehen weil ich dies alles auch erlebt habe aber es muss so nicht sein da ich wirklich das Gegenteil erlebt habe. Innert 2 Mte musste ich an verschiedenen Orten ein zweites MRI machen und mein AN war in dieser Zeit 3 mm gewachsen....durch dieses Forum kam ich zu Prof. Sepehrnia und schrieb ihm mein Problem, er rief mich an und ich durfte ihm meine cd's schicken und es stellte sich heraus dass das AN nicht gewachsen ist sondern an zwei verschiedenen MRI-Geräten gemacht wurden. Prof.Sepehrnia hat ich immer persönlich kontaktiert und wird mich am 6.6. operieren. Man muss also nicht über Assistentsärzte/Oberärzte usw zuerst verwiesen werden.
Wünsche Dir und Deiner Tochter viel Glück und eine baldige gute Betreuung.
Alles Liebe und freundliche Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 10.05.2013, 11:48 
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Hallo,
haben es endlich geschafft ein Gesprächstermin ohne Untersuchung zu bekommen! :) Am 22.05.13 fahren wir nach Hannover zu Prof. Samii. Da es sich ja um eine Privatklinik handelt müssen wir das Gespräch selbst bezahlen aber das machen wir gerne. Habe eben auch mit der Krankenkasse telefoniert. Wir müssen einen Antrag stellen, Krankenunterlagen und einen Kostenvoranschlag einreichen und dann entscheiden die ob sie Kosten eventuell für die INI Klinik übernehmen werden. Ich glaube zwar nicht dass das klappen wird, aber wir werden sehen. Jedenfalls freue ich mich auf das Gespäch mit Prof. Samii. :D


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 13.05.2013, 18:47 
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Liebe Zaubi, liebe Forumsteilnehmer,

mich würde mal interessieren, ob du bei Prof. Samii Junior oder senior einen Termin hast?
Prof. Samii ist doch schon sehr alt, oder? Operiert er noch? Und ist sein Sohn ein ähnlich renommierter Neurochirurg?

Für den Termin wünsche ich Euch auf jeden Fall alles Gute und viel Ruhe!
In letzter Zeit sind so viele positive OP-Verläufe im Forum, dass deine Tochter wirklich zuversichtlich sein kann, den Tumor mit wenig OP-Folgen loszuwerden.

Alles Gute
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 21.05.2013, 23:30 
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Hallo ihr Lieben,
morgen ist endlich unser Gespräch bei Prof. Samii. Habe mir heute schon alles aufgeschrieben was ich ihn fragen will, habe aber Angst das ich irgendwas wichtiges oder auch unwichtiges vergessen habe aufzuschreiben.

Das muss ich euch noch mal schnell erzählen!
Meine Tochter hat seit kurzem eine Freundin die bei uns in der Nähe arbeitet. Gestern Abend haben die beiden miteinander telefoniert und meine Tochter erwähnte so beiläufig das sie nicht ganz gesund ist Auf Nachfragen der Freundin erzählte ihr meine Tochter dann das sie einen Tumor im Kopf hat. Worauf hin die Freundin zu meiner Tochter sagte das ihr das leid tut denn sie wisse wie das ist, denn ihre Mutter hatte auch einen Tumor, ein Akustikusneurinom! Meiner Tochter ist fast der Hörer aus der Hand gefallen als sie das hörte. Nun was soll ich euch sagen? Natürlich habe ich mich heute direkt mit der Mutter telefonisch in Verbindung gesetzt. Sie erzählte mir dann das sie schon 2 AN´s hatte. Ein erbsengroßes links und einige Jahre später wurde ein tomatengroßes AN rechts entdeckt. Operieren lassen hat sie sich dann hier bei uns in Bremen im Krankenhaus. Das erste AN hat ein HNO-Chirurg und das zweite ein Neurochirurg entfernt. Nach beiden OP´s ging es ihr gut. Nach der ersten OP ist sie nichtmal zur Reha gegangen. War nur ein paar Tage im Krankenhaus und dann wieder zur Arbeit, so gut ging es ihr. Nach der zweiten OP ist sie schon am nächsten Tag aufgestanden um auf dem Balkon rauchen gehen zu können. Nach 2 Wochen Krankenhaus ist sie 6 Wochen zur Reha gewesen und gesund wiedergekommen. Naja, nicht ganz gesund, sie war fast ganz Taub. Aber mit den Hörgeräten kann sie wieder ganz gut hören, was ich ganz toll finde. einen Tag nach der OP kam eine Logopädin zu ihr und hat Übungen mit ihr gemacht da ihr Mundwinkel auf der einen Seite etwas runterhing. Nach 2 Wochen hat sich das aber wieder normalisiert, da sie auch sehr viel vor einem Spiegel geübt hatte. Bei der Reha hat sie auch alles mitgemacht und es hat ihr auch viel Spaß gemacht. Sie hatte keine Lähmungen im Gesicht, keine Schmerzen, kein Tinnitus und nur leichte Gleichgewichtsstörungen die nach der Reha aber wieder weg waren. Bei der Reha wurde ihr auch autogenes Training beigebracht was sie auch heute noch praktiziert. 2 Monate nach der OP ist sie schon wieder arbeiten gegangen und fühlt sich heute noch ganz super. Man hört ihr aber auch am Telefon an, das sie ein total positiv denkender Mensch ist. Wollte es euch nur schnell erzählen weil ich das sooo super finde das bei ihr alles glatt gelaufen ist und sie auch heute 9 Jahre nach der letzten OP keine Schwierigkeiten hat. Das gibt mir ganz viel Mut und Hoffnung für meine Tochter. :D
Ich werde euch berichten wie unser Gespräch mit Prof. Samii war.
Bis bald
Zaubi


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin verzweifelt!
BeitragVerfasst: 04.09.2013, 12:43 
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Hallo Ihr Lieben,
will euch mal auf den neusten Stand bringen.
Wie ihr ja wisst hatten wir ein Gespräch in der INI-Klinik in Hannover. Mit Professor Samii haben wir nicht gesprochen da uns der Oberarzt Dr. Fernandez wirklich alles super erklärt hat und wir danach keinen Bedarf mehr hatten mit Professor Samii zu reden. Samii hätte uns nichts neues mehr sagen können und von daher war das Gespräch mit ihm dann nicht mehr notwendig. Einen Tag später hatten wir dann auch per mail eine Kostenrechnung für eine OP in der INI-Kinik bekommen mit der wir auch gleich bei unserer Krankenkasse vorstellig wurden. Wie wir uns schon gedacht hatten übernimmt die KK die Kosten nicht ganz. Sie würden schon eine große Summe der Kosten bezahlen, aber für alle folgenden Kosten müssten wir dann selber aufkommen. Sollten sich also irgendwelche Komplikationen ergeben und es müsste nochmal operiert oder behandelt werden, würden wir die Kosten dafür selber tragen müssen. Haben uns dann gegen die INI-Klinik entschieden. Erstmal natürlich wegen dem finanziellen Aspekt und dann auch wegen dem Alter (74!) von Professor Samii. Will der Klnik ganz sicher nichts böses unterstellen, aber ich weiß nicht ob er wirklich die komplette OP durchführt oder nur daneben steht und Anweisungen gibt.
So führte uns gestern der Weg nach Bielefeld zu Professor Sepehrnia! Das Gespräch mit ihm war total klasse. Er und sein Assistent Dr. Lehmann waren sehr freundlich und auch ganz lustig so das die Anspannung doch ein wenig von uns fiel. Wir haben uns nach dem Gespräch dann auch gleich einen OP-Termin geben lassen. Meine Tochter wird am 28.10.13 stationär aufgenommen und am 30.10.13 um 7.30 Uhr operiert. Professor Sepehrnia hat uns versichert das er von Anfang bis zum Ende die OP selbst durchführt. Danach haben wir noch von allen Ärzten und von der Frau an der Anmeldung Visitekarten bekommen, für den Fall das wir noch Fragen haben wir auch anrufen können. Ich glaube mit Professor Sepehrnia haben wir die richtige Entscheidung getroffen!
Jetzt wo der Termin steht ist mir natürlich ziemlich mulmig zumute. Alles in trockenen Tüchern zu wissen macht mir Angst. Das ganze wird dann so real. :-( Aber da müssen wir jetzt durch! Ich werde euch auf dem laufenden halten.
Bis bald
Zaubi


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