Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 25.11.2017, 03:46




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BeitragVerfasst: 14.06.2017, 20:51 
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Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und hoffe, dass mir jemand ein paar Informationen , Tipps und Ratschläge zu meinem Anliegen geben kann. Ich bin 55 Jahre, männlich, verheiratet, Frührentner und habe einen Sohn. Seit Anfang März habe ich am rechten Ohr ein permanentes Geräusch ( rauschen und greller Pipston). Nach ersten Untersuchung beim HNO Arzt wurde ein Tinnitus und nach einem Hörnervtest ( Hochtonschwerhörigkeit) festgestellt. Ansonsten höre ich noch einigermaßen gut auf diesem Ohr. Das linke Ohr ist okay. Der Schwindel Gleichgewichtstest war auch okay. Aufgrund dessen wurde ein MRT gemacht. Es wurde ein AKN diagnostiziert.
Folgende Technik (MRT): Kopfspule, gesamter Schädel bis zur Ebene des Foramen magnum. T2-TSE transversal, T2-Flair coronar, T1-TSE transversal nativ und T1-SE transversal Dünnschicht, T1-TSE ganzer Schädel mit Kontrastmittel, T1-SE coronar mit Kontrastmittell Dünnschicht, Diffusion transversal .
Befund: Rechts zeigt sich ein 4,5 mm messendes AKN locotypico. Es findet sich eine entsprechende deutliche homogene Kontrastmittelanreicherung.

Mein HNO Arzt ist der Meinung, dass ich mir erstmal keine Sorgen machen muss. Er rät zur Zeit von einer Therapie ab. Ende des Jahres soll ein weiteres MRT gemacht werden , um zu sehen ob der Tumor größer geworden ist. Auch von einer OP rät er ab. Es würde für mich dann nur eine Gamma Knife Bestrahlung ( Gamma Knife Zentrum Krefeld ) in Betracht kommen.

Das hat mich ganz schön umgehauen, als ich die Diagnose mitgeteilt bekam. Jetzt bin ich schon auf einem Auge blind und das RA wird auch immer schlechter (30%) und jetzt auch noch ein Tumor. Naja, da muss ich wohl durch.
Was meint Ihr, soll ich mir eine Zweitmeinung einholen? Oder muss ich mir erstmal wirklich keine Sorgen machen? Wer hat schon bereits Erfahrung mit Gamma Knife Bestrahlung gemacht? Wie sind die Nebenwirkungen? Und wie sind die Heilungschancen? Was kann im schlimmsten Fall passieren?

Danke schon mal für Eure Tipps.

Beste Grüße
Alaska


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BeitragVerfasst: 14.06.2017, 21:56 
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Alaska hat geschrieben:
1. Das hat mich ganz schön umgehauen, als ich die Diagnose mitgeteilt bekam. Jetzt bin ich schon auf einem Auge blind und das RA wird auch immer schlechter (30%) und jetzt auch noch ein Tumor. Naja, da muss ich wohl durch.
2. Was meint Ihr, soll ich mir eine Zweitmeinung einholen?
3. Oder muss ich mir erstmal wirklich keine Sorgen machen?
4. Wer hat schon bereits Erfahrung mit Gamma Knife Bestrahlung gemacht?
5. Wie sind die Nebenwirkungen?
6. Und wie sind die Heilungschancen?
7. Was kann im schlimmsten Fall passieren?

Willkommen im Club!
1. Mich hat´s auch umgehauen, vor einem Jahr. Ich habe mich bis heute noch nicht abgefunden.
2. Jau
3. Inwiefern? Tödlich wird das AKN erstmal nicht werden. Hören und Gleichgewichtssinn wird eher schlechter werden.
4. CyberKnife ist auch ne Bestrahlung, angeblich noch genauer. Hab ich hinter mir.
5. Keine. Die Bestrahlung ist angenehm. Aber in der Folgezeit kann sich das AKN etwas ausdehnen (kann es auch ohne Bestrahlung). Die Folgen sind dann die üblichen.
6. Inwiefern? Mein AKN ist jetzt, nach einem Jahr, kleiner geworden und scheint abzusterben.
7. Die Frage aller Fragen kann man nicht beantworten.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 15.06.2017, 11:07 
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Hallo,

erstmal vielen Dank für Deine Antworten. Wie würde Deiner Meinung nach eine Zweitmeinung aussehen? Mit dem MRT Befundbericht zu einem anderen HNO Arzt gehen oder vielleicht einen Neurologen aufsuchen? Ich habe ein bisschen über die zwei Bestrahlungsarten Gamma und Cyber Knife gelesen. Als ich meinen HNO Arzt auf die Cyber Knife Bestrahlung ansprach, konnte er mir nichts dazu sagen und meinte, dass bei meinem Tumor nur die Gamma Knife Bestrahlung in frage kommt. Wäre ja für mich von der Entfernung nicht so weit. Ich bin bei derTechniker Krankenkasse versichert. Werden diese Therapie Bestrahlung Kosten übernommen?

Gruß
Alaska


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BeitragVerfasst: 15.06.2017, 11:25 
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Geburtsjahr: 1944
Alaska hat geschrieben:
Hallo,

erstmal vielen Dank für Deine Antworten. Wie würde Deiner Meinung nach eine Zweitmeinung aussehen? Mit dem MRT Befundbericht zu einem anderen HNO Arzt gehen oder vielleicht einen Neurologen aufsuchen? Ich habe ein bisschen über die zwei Bestrahlungsarten Gamma und Cyber Knife gelesen. Als ich meinen HNO Arzt auf die Cyber Knife Bestrahlung ansprach, konnte er mir nichts dazu sagen und meinte, dass bei meinem Tumor nur die Gamma Knife Bestrahlung in frage kommt. Wäre ja für mich von der Entfernung nicht so weit. Ich bin bei derTechniker Krankenkasse versichert. Werden diese Therapie Bestrahlung Kosten übernommen?

Gruß
Alaska

Das ist "Geschmackssache". Mit
HNO-Kollegen habe ich eher gemischte & schlechte Erfahrung, der
Neurochirurg riet mir von OP ab (Alter und Risiken), der
Radiologe riet mir zur Bestrahlung, mit
Neurologen habe ich fast nur Enttäuschungen erlebt.
Ich weiß nicht, welche Form Dein AKN hat, wo es liegt, welche Risiken allgemeiner Art...

Aber vielleicht -das liegt an meiner Vorgeschichte- würde ich zunächst bei CyberKnife eine Meinung holen, wohl wissend, dass oft "pro domo" gesprochen wird.
CyberKnife ist angeblich sehr genau (im "Submillimeterbereich").
OP: Wenn ich mir die Berichte hier ansehe, würde ich versuchen, eine OP zu umgehen.

Ob die Techniker-KK zahlt:
Bei CyberKnife und bei der Techniker KK anfragen. Kassen lügen oft zunächst, jedenfalls meine (Allianz).
CyberKnife ist teuer. Aber eine OP ist...mit allem Drum & Dran viel teurer (?).

Und einfach warten? Wenn es schon zu Beschwerden gekommen ist, die schlimmer werden?
Nix für mich.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 15.06.2017, 13:03 
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Lieber Alaska,

willkommen im Forum.

Auf den IGAN-Infoseiten findest Du detaillierte Darstellungen
der Therapieformen, die Strahlentherapie und die Unterschiede
zwischen Gamma-Knife und Cyber-Knife sind dort ausführlich beschrieben.
Für die Entscheidung zur geeigneten Therapie sind diese Informationen
wichtig, auch für den Umgang mit Empfehlungen der Ärzte –
aus welchem Grund empfiehlt welcher Facharzt welche Therapie.

Warum eine Zweitmeinung ?
elf hat Dir hierzu bereits geantwortet, eine Beurteilung durch einen
erfahrenen AN-Spezialisten bildet die Grundlage zur Entscheidung –
gut informiert kann die obige Einordnung etwas leichter fallen.

Du hast eine bestätigte Diagnose über ein AN, festgestellt via MRT.
Leider immer noch nicht die Regel, die Symptomatik „Tinnitus,
Hochtonschwerhörigkeit (Test),Schwindel nein (Test)“ wird häufig
nicht auf Ausschluss eines AN bewertet.
Diess spricht für Deinen HNO. Die resultierenden Empfehlungen hingegen
werfen zumindest Fragen auf. „Erstmal keine Sorgen machen“ ist nicht
hilfreich. Im Sinne eines beobachteten Wartens (wait and scan)
eine vertretbare Option – 4,5 mm alleine gibt keinen Aufschluss über
die Dimension (Volumen) und Schadpotenzial aufgrund der spezifischen
Lage. Relativ zu anderen Fällen darf man aber von einem kleinen
Tumor sprechen und von einem frühen Stadium des Entdeckens
ausgehen. Da ein AN langsam wächst, ist zumindest ein Kontrollzeitraum
bis zu einem 2. MRT sinnvoll – mit Blick auf die aktuelle Symptomatik
lässt sich so feststellen, ob und wie schnell der Tumor wächst.

„Von einer OP abraten“ und „es kommt nur eine Gamma Knife Strahlung
in Betracht“ sind in der Absolutheit irreführende Aussagen. Bitte hierzu
gründlich im Forum undim Info-Bereich stöbern. Richtig ist, dass die
Strahlentherapie als Option bis zur einer bestimmten Größe in Frage
kommt – dies ist bei deiner Ausgangslage gegeben.
Die Risikoabwägung bei einer Operation umfasst weitere Parameter –
das grundsätzliche Risiko einer Schädel-OP fließt hier mit ein.
Trotzdem kann ein neurochirurgischer Eingriff mit dem Ziel „Totalenfernung
unter weitestgehenden Funktionserhalt“ auch und gerade bei einem
(noch) kleinen Tumor die Entscheidung der Wahl sein.

Die MRT-Ergebnisse und Befunde braucht der „zweitmeinende“ Arzt
auf jeden Fall, als Alternative zur Bestrahlung würde ich mindestens
einen erfahrenen AN-Operateur konsultieren. Bei der Auswahl helfen
die vielen Erfahrungsberichte weiter.

Kopf hoch und gut informiert die nächsten Schritte gehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 15.06.2017, 18:19 
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@elf; Vielen Dank für Deine ausführlichen Tipps und Ratschläge. Wünsche Dir alles Gute.

@snowdog;
Ich werde Deinen Rat folgen und mich hier im Forum einlesen so gut es geht. Eins weis ich jetzt schon, ich werde mich definitiv nicht am Kopf operieren, ich muss eines Tages an meinem RA eine OP unterziehen. Und da habe ich große Angst davor. Werde mich auf jeden Fall hier im Forum melden, was aus meinem AKN geworden ist. Für Deine aufmunternden Worte, Tipps und Informationen möchte ich mich bedanken. Wünsche Dir bestmögliche Gesundheit und alles Gute.

Herzliche Grüße
Alaska


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