Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 13.06.2016, 14:46 
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Registriert: 13.06.2016, 12:48
Beiträge: 2
Wohnort: Wittmund
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1975
Ein liebes "Hallo" an alle Mitbetroffenen,

ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Kindern.
Seit Anfang letzten Jahres habe ich Probleme mit meinem (vor allem) linken Ohr.
Das fing mit einem zeitweise "wattigen Gefühl" an, dann kamen "Druckwellen" (als wie wenn man zu tief taucht) hinzu und nun habe ich seit ca 14 Tagen einen anhaltenden Tinitus im Ohr, was wirklich nervig ist. Schwindel hatte ich zwischenzeitlich auch häufig, was ich aber bisher auf meinen Kreislauf geschoben habe.
Ich war dann endlich heute bei einem HNO Arzt. Der hat einen normalen Hörtest und einen BERA Test bei mir gemacht. Beide waren auffällig für das linke Ohr...Er meinte, es wäre ein "Akustikusneurinom" und das man das in einem MRT abklären müsste. Wir haben vier Radiologen bei uns in der Umgebung. Den nächsten MRT Termin konnte ich erst am 8.8. bekommen. Das ist sooooo eine lange Wartezeit.
Ich bin nun völlig verunsichert und habe auch Angst. Ich werde die nächste Zeit betimmt ganz viel hier im Forum lesen und mich schlau machen, in der Wartezeit bis zu meinem MRT Termin.
Toll, das es solch ein Forum gibt !!!

Liebe Grüße, Blue

_________________
Blue, Jg.75, w, verheiratet, zwei Kinder
Tinitus u. verminderte Hörfähigkeit vor allem im Hochtonbereich links, zeitweise Druckgefühl in Ohren und Kopf, Schwindel- und Kopfschmerzatacken
MRT am 8.8.16 mit der Diagnose Arachnoiadalzyste


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BeitragVerfasst: 13.06.2016, 15:50 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 508
Wohnort: Hessen - D
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Blue,

willkommen im Forum.

Ob Du tatsächlich an einem Akustikusneurinom erkrankt bist,
kann erst mit dem Ergebnis des MRT eindeutig diagnostiziert
werden. Ein verantwortungsvoller HNO wird in der Regel
mit Verdachtsmomenten sehr vorsichtig umgehen -
im Wissen, dass genau so etwas die Folge sein wird.

Die Verunsicherung und Angst kann zu einer problematisch
verlaufenden Selbstrecherche führen, die eigentlich nur
weitere Fragen und Ängste auslösen kann.

Da Du diese Plattform entdeckt hast, bleibt Dir ein tieferes
Eintauchen unbenommen - allein empfehlen möchte ich dies
nicht. Es würde genügen, ein Lesezeichen zu setzen und
wieder vorbeizuschauen, wenn Du eine klare Diagnose hast.
Wartezeiten für ein MRT sind leider unterschiedlich lang,
2 Monate für eine Abklärung aber hinnehmbar.

Behalte die Symptome im Auge, notiere Dir Veränderungen
(auch plötzliche Hörverbesserungen oder Zeitpunkt der
Tinnitusveränderung z.B.) und konsultiere den Arzt bei
akuten Veränderungen ohne Termin. Dies ist bei
HNO ausdrücklich gestattet und erforderlich (z.B.Hörsturz).

Alles Gute und möglichst entwarnende Untersuchungsergebnisse.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 10.08.2016, 19:25 
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Registriert: 02.10.2014, 16:14
Beiträge: 20
Wohnort: Braunschweig
Land: D
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Geburtsjahr: 1970
Liebe Blue,
ich denke, snowdog hat dir gut geantwortet und auch beantwortet.

Es gibt viele hier, die warten. Die aber bereits schon die Diagnose haben. Wait and watch, nennt sich das. Und wir warten von Jahr zu Jahr, von einem MRT Termin auf den nächsten, ob "es" gewachsen ist.
Dass das Anspannung bedeutet, werden dir die meisten bestätigen.

Meine HNO Ärztin hat es mir damals nicht gesagt, warum sie mich zum MRT geschickt hat. Das finde ich im nachhinein auch gut. Allerdings hat mir der junge Radiologe nach dem MRT gesagt, es wäre alles in Ordnung. Dabei habe ich an seinem Verhalten gemerkt, dass er plötzlich komisch ist , anders als im Vorgespräch (er hat z. B. beim Gespräch vergessen mir die Nadel vom Kontrastmittel zu ziehen, obwohl er mich dafür extra in den Behandlungs-Raum gesetzt hatte), ihm dann aber doch vertraut (man will ja auch, dass da nix ist). In seinem Bericht schrieb er es dann. Das fand ich dann nicht gut. Zumal sich die HNO Praxis auch nicht auf den MRT Bericht hin gemeldet hat. Nachdem der Bericht bei mir war, habe ich irgendwann mal den Befund gegoogelt.......... ich ging ja davon aus, es wäre nichts.........
Mein Hausarzt hat mir dann 2 Adressen zum Neurochirurgen genannt. Der erste Arzt (eigene Praxis) legte die CD ein, sagte er würde nichts sehen, also wäre da auch nichts, ich solle mir keine Sorgen machen.......... Den vorgelegten MRT Bericht ignorierte er.
Der zweite Arzt im Krankenhaus ließ keinen Zweifel daran, dass da natürlich was ist und ließ noch Mal MRT Bilder machen. Er wollte erst auch schnell operieren. Mir war nach dem gelesenen Bericht schon klar, dass da was ist. Habe aber die Zeit zum ersten Verarbeiten genutzt. Meinen Eltern habe ich es erst 2 Monate später gesagt, als ich es wußte. Meinem Freund, danach Ex noch später.

LG
Bifix

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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BeitragVerfasst: 31.08.2016, 13:58 
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Registriert: 13.06.2016, 12:48
Beiträge: 2
Wohnort: Wittmund
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1975
Hallo,

ich wollte mich nach langer Zeit und etlichen Arztbesuchen nochmal hier im Forum zurück melden.

Erstmal vielen Dank an Snowdog und Bifix für Eure Antworten !

Alsoooo...das MRT hat ergeben, das es KEIN Austikusneurinom ist !!! :)

Es ist "NUR" eine Arachnoiadalzyste, die erstmal auch nicht operiert werden muss.

Ich wünsche allen hier für Ihre Warte- und Therapiezeit ganz viel Kraft und alles Gute !

Viele Grüße,

Blue

_________________
Blue, Jg.75, w, verheiratet, zwei Kinder
Tinitus u. verminderte Hörfähigkeit vor allem im Hochtonbereich links, zeitweise Druckgefühl in Ohren und Kopf, Schwindel- und Kopfschmerzatacken
MRT am 8.8.16 mit der Diagnose Arachnoiadalzyste


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