Ich bin neu hier, weiß noch nicht wie ich öffentlich schreiben kann, darum versuche ich es erstmal über diesen Weg (vertrauliche Nachricht an ANFux).

Habe Ende April mit dem Rauchen aufgehört, aber es stellte sich keine Besserung der Kondition oder der Geschmacksnerven ein. Fand es sehr merkwürdig. Im Gegenteil es ging mir körperlich schlechter als noch mit dem Rauchen. Habe trotzdem durchgehalten und auf die Zeit gezählt.

Seit ca. 3 Wochen im Urlaub bekam ich einen Schwankschwindel mit Rechtsdrall. Habe mich rechts öfters gestoßen. Als ich wieder zu Hause war bin ich ungebremst im Bad gegen die Fliesen gestürzt. Hatte weiterhin den Rechtsdrall und mußte zum Augenarzt der bds. Nystagmus feststellte, sagte aber, dieses sei seit der Geburt??

Habe alles auf Unsicherheit durchs älter werden abgetan. Erst als ich in meiner Terapie-Gruppe, wo ich seit Anfang des Jahres hingehe, meine Probleme erzählte, rieten die mir dringend den Arzt aufzusuchen. Dann ging alles sehr schnell: Hausarzt - Neurologe - CT - Diagnose.
Es wurde bereits eine Facialisparese festgestellt. Heute muß ich zum MRT und morgen habe ich einen Termin beim Neurochirurgen in Oldenburg.
Rechts höre ich seit einigen Jahren schlechter, war deshalb beim Ohrenarzt letztes Jahr, der aber bds. "normalen Hörverlust im Alter" feststellte.

Ich werde heute den MRT-Befund und das morgentliche Gespräch abwarten und hoffe,das mich die Neurochirurgen nach Münster überweist.
Weiß nicht wie schnell man dort einen Termin bekommt, denn ich habe große Angst davor, zusätlich Schluckbeschwerden und Lähmungserscheinungen rechts zu bekommen.

Es ist zwar ein langsamwachsender Tumo, aber erst extrem in den letzten 3 Wochen aufgetreten mit Zunahme der Beschwerden.
Welche Möglichkeiten habe ich schneller an einen OP-Termin zu kommen, und sind meine Ängste realistisch?

MFG anha47
(bin w. 47J. Krankenschwester, Kleinhirnbrückentumor)

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Diagnose KHB- TU gestern, am 11.10.09, erfahren.

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Diagnose KHB- TU gestern erfahren.

Hallo liebe anha

Zuerst einmal - willkommen im Klub.
Deine Beschwerden haben nun einen Namen - Akustikusneurinom....
Du hast sicher schon im Forum gestöbert - und weisst, du ist nicht allein - und es wird dir geholfen...
Mir ging es ähnlich wie dir - die Beschwerden nahmen täglich zu - ich war verzweifelt - kam mir vor, wie ein Hamster im Laufrad.... Das kann niemand nachfühlen, der das nicht erlebt hat...
Erst die Diagnose AN hat etwas Ruhe in mein Leben gebracht, so blöd das klingt . Die ersten Tage waren doch sehr tränenreich - doch dann die Erkenntnis - es ist kein Krebs, der wuchert und Metastasen setzt. Also habe ich noch eine Chance, die gilt es zu nutzen.
Viel an frischer Luft spazieren gehen - reden - den Kopf frei kriegen...

Angst ist jetzt das, was du nicht brauchst - und was dich nicht weiterbringt. Ich weiss aus Erfahrung - das ist sehr schwer - aber machbar. Die IGAN und das Forum ist der erste Lichtblick
Hier siehst du, du bist nicht allein mit deiner Angst und deinen Sorgen.

Alle guten Wünsche,
Grüssli Biene

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Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.

Hallo liebe Biene,

danke für Deinen Beitrag, der "ERSTE" und das tut so gut. Tränenreiche Tage habe ich auch durchgemacht. Dieses Forum ist echt ein Glücksfall und ich habe es durch Zufall gefunden, wußte nicht und ließ mir auch nicht träumen, dass es sowas gibt.

So ich habe mein MRT hinter mir und habe mich auch bereits bei den Neurochirurgen in Oldenburg vorgestellt. Eigentlich wollte ich gerne nach Münster, doch da bekomme ich erst am 7.12.2009 einen Vorstellungstermin und Operation wäre dann im nächsten Jahr.

Bei mir liegt der Fall etwas anders, mein Radiologe vermutet ein Plexuspapilliom, der zu Zystenbildung neigt, und diese Zyste bedarf auch lt. den Neurochirurgen keinen längeren Aufschub. Da ich seit ca. 3,5 Wochen immer weitere Verschlechtung spüre, jetzt Kopfschmerzen und Kopfdruck, denke ich, es muß schnell gehandelt werden.

Habe gestern erstmal, da ich auch im KKH arbeite Erkundigungen eingeholt, wo ich mit Erleichterung feststellte, dass diese Klinik einen guten Ruf hat und solche OP´s öfter durchgeführt werden. Ist eine kleine Erleichterung. Angst vor der Operation - ja, aber jetzt wo ich mich entschieden habe und ich morgen eingewiesen werde, werde ich auch ruhiger. Montag ist dann meine OP.

Ich bin froh, wenn ich es endlich hinter mir habe, leider nimmt das Clemenshospital in Münster nur auf Bestellung bzw. Notfälle aus dem Umkreis.

Was ich sehr positiv fand, dass so viele Menschen an mich gedacht haben, mir gesagt haben, wie lieb sie mich haben und das ich immer auf sie zählen kann. Schade nur, dass erst etwas schlimmes passieren muß um diese Erfahrung zu machen.

Jetzt werde ich meine OP und Reha hinter mich bringen und melde mich hier wieder, wenn ich wieder zu Hause bin.

Falls jedoch noch ein Beitrag kommen sollte, druckt mein Lebensgefährte mir diesen aus und bringt in mit ins KKH.

Danke allen für den Mut der hier ausgesprochen wird, und auch ich werde nach überstandener OP hier hoffentlich helfen können.
Danke besonders Dir Biene, das waren tolle Zeilen.

Lieben Gruß
anha

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Diagnose KHB- TU gestern erfahren.

Liebe anha,

ich bedauere es nun sehr, daß ich Deine vertrauliche Nachricht ins öffentliche Forum gelenkt habe und nicht gleich unter vier Augen geantwortet habe. Ich stehe immer vor der Entscheidung, als erster zu antworten oder erst die Reaktion anderer abzuwarten. Außerdem dachte ich nicht, daß es bei Dir so schnell gehen würde. Ich hatte gewartet, daß Du erst einmal über die MRT und über Deinen Konsultationstermin in Oldenburg berichtest.
Die rapiden Verschlechterungen, die Zunahme der Symptome - beides objektiv - und die dadurch aufkommende und immer stärker werdende Angst - subjektiv -, sind schon gute Gründe für eine schnelle Entscheidung.

Du solltest die Entscheidung jetzt auch voll annehmen. Du hast Erkundigungen eingezogen. Du hast vom guten Ruf der Klinik gehört. Laß Dich jetzt nicht davon abbringen. Das Vertrauen in die Ärzte und deren Teams ist ganz wichtig. Das brauchst Du auch für die Zeit nach der Operation, wenn es darum geht, wieder zu alter Leistungsstärke zurückzufinden.
Gehe mit Optimismus zur OP, mit der Hoffnung auf eine vollständige Tumorentfernung mit wenigen Nebenwirkungen.

Wie ich Deinen Zeilen entnehme, gehst Du nach der Operation gleich zur Reha in eine Klinik. Das ist gut - für Frauen speziell und auch dann, wenn man vor der OP große Angst oder Zweifel hatte. So kommt Deine Gefühlswelt wieder zur Ruhe.

Ich wünsche Dir einen guten OP-Verlauf, ein gutes Ergebnis und eine erholsame, stabilisierende Kur.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo liebe anha

Das ist ja wirklich schnell gegangen - und gut, dass du dir so sicher bist mit deiner Entscheidung. Das ist ein wichtiger Schritt, 'raus mit dem Ding, bevor es noch mehr Schaden anrichtet...

Wie sagt man so schön, Augen zu und durch, das schaffst du...

Werde am Montag ganz fest an dich denken und dir die Daumen drücken.

Alle guten Wünsche,

Grüssli Biene

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Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.

Schwere Zeit nach der Operation

Hallo,

da bin ich wieder. Am 19.10.09 operiert. Allerdings hatte ich einen Kleinhirntumor, was ich erst in der Klinik erfahren habe.

Operation ist ohne Komplikationen verlaufen, aber ich habe eine ausgeägte Facialisparese re.; li. Körperhälfte hat kein Schmerz-,Temperaturempfinden mehr.

Bin sehr froh, dass ich in der Wohnung einigermaßen wieder laufen kann. Weitere Strecken sind nur mit Rollator möglich. Mich plagen starke Gleichgewichtsstörungen sowie Schwindel. Kann jetzt wieder normal essen, bin anfangs mit der Magensonde ernährt worden.
Es ist eine verdammt schwere Zeit, wenn ich nicht solche tollen Freunde gehabt hätte, weiß ich nicht, wie ich die Zeit überstanden hätte. Hoffe, dass auch der Rest noch rückläufig ist.

Mein re. Auge ist zugenäht bis Februar, da durch den fehlenden Lidschluß sich die Hornhaut öfters entzündet hatte. Meine Aussprache ist noch sehr erschwert. Aber ich lebe, habe meinen Verstand und kämpfe mich durch.Für Tipps der weiteren Förderung und Erleichterung wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Annette = anha47

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Diagnose KHB- TU gestern erfahren.

Liebe anha47,

Deine Geschichte berührt mich immer noch sehr, weil ich anfangs Deine Schilderungen vielleicht mißdeutet hatte. Ich glaubte, daß Du nur zu einer Konsultation gehst - und dann bliebst Du gleich zur Operation.....
Ganz offensichtlich hat man Dir von Seiten der Ärzte Druck gemacht. Du zitiertest den Neurochirurgen, daß eine OP keinen Aufschub dulde. Für ein sog. Plexuspapilliom hätte das zugetroffen, denn das kann zum Stau von Hirnwasser und damit zum sog. Hydrocephallus führen. Aber Du hattest eigentlich klare AN-Symptome. Gleichgewichts- und Hirnstrommessungen hätten das bekräftigt und zusammen mit den klaren Anzeichen einer Fazialisbeeinträchtigung die Diagnose Akustikusneurinom schon vor der Operation sicher gemacht.

Da Du schon vor der Operation deutliche Koordinierungprobleme hattest, gestolpert bist, war eine Beeinflussung des Kleinhirns sehr wahrscheinlich.
Allerdings dauerte das noch nicht so lange, daß sich Dein Gleichgewichstsystem schon daran hätte gewöhnen können.
Deshalb hast Du jetzt nach der OP noch solch große Probleme. Das vergeht aber, wenn Du Dich viel in verschiedenen Situationen bewegst. Dazu gibt es einige Beiträge im Forum.

Sowohl für Dich selbst, aber auch für uns andere, die mit Dir Deine Probleme diskutieren und Dir möglichst helfen möchten, sind einige weitere Angaben noch wünschenswert:

1) Zur genauen Bezeichnung: Du schreibst, man hätte Dir nach der OP gesagt, daß Du einen Kleinhirntumor gehabt hast. Das wäre etwas anderes als ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor! Ersterer könnte ein Gliom oder ein Meningiom sein, letzterer ist ein Tumor der Hirnnerven und wird auch Akustikusneurinom oder Vestibularisschwannom genannt.
Du solltest nach dem pathologischen, histologischen Befund fragen, der garantiert nach der OP gemacht worden ist.
2) Wie groß war die Raumforderung im MRT?
3) Wo lag der "Tumor"?
4) Wurde der Tumor vollständig entfernt?
5) Hast Du noch ein Hörvermögen erhalten (du schriebst, daß Du seit Jahren rechts schlechter gehört hast)?
6) In welcher Klinik und von welchem Arzt wurdest Du operiert?
2) bis 5) sind interessant, um das Ausmaß der Beeinträchtigungen, die der Tumor bei Dir gemacht hat und die Du jetzt nach der OP hast, mit eigenem Erleben zu vergleichen.

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung Deiner Beschwerden und hoffe, daß wir Dir im Forum dabei etwas helfen können.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Weitere Daten meines Tumors Astrocytom

Hallo ANFux,

danke für die Anteilnahme, das tut echt gut.

Zu den Fragen:
Es handelt sich um ein Pilozytisches Astrocytom am Boden des 4. Ventrikels mit Beteiligung des N. facialis und des N. hypoglossus re.
Vor der Operation gab es eine Kompression und Verlagerung des Hirnstammes ohne Liquorzirkulationsstörung.
Bei der Frage nach der Größe des Tumors wurde mir ca 1/2 (der Länge nach) eines großen Hühnereis gezeigt.
Es wurde eine Suboccipitale Craniotomie und mikrochirurgische Tumorteilextirpation durchgeführt.
Rechts hör ich noch einigermaßen gut, aber wie aus weiter Ferne, als wenn ich Wasser im Ohr hätte.
Bin im Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg von Prof.Dr.med.
Kretschmer und Fr. Dr. Behrens operiert worden.

Wäre für weitere Informationen sehr dankbar.
Mit hoffnungsvollen Grüßen
AnHa47

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Diagnose KHB- TU gestern erfahren.

Seltener,aber gefährlicher als das AN: das Astrocytom

Liebe anha, liebe Forumsleser,

ich hatte bereits einen Beitrag geschrieben, nachdem anha ergänzende Informationen über ihren Tumor gemacht hatte. Da es sich hier aber um einen seltenen Tumor handelt, der zudem ähnliche Symptome wie das Akustikusneurinom aufweist, habe ich meinen Beitrag erweitert und völlig umgearbeitet, nachdem ich mich über diesen Tumor informiert und die Parallelen zum AN mir bewusst gemacht habe.

Der Tumor war also kein AN - kein Neurinom (oder Schwannom), das an den Hirnnervenhüllen wächst - , auch kein Meningiom, das an der Hirnrinde wächst, sondern eine Form des Glioms, das in den Stützzellen des Gehirns, der eigentlichen Hirnmasse außer den Nervenzellen, unterhalb der Hirnrinde wächst. Ein Gliom kann im Großhirn, im Kleinhirn und im Hirnstamm wachsen. Hier wuchs es im Kleinhirn.

Das Astrocytom ist ein spezielles Gliom, das in vier Gefährdungsgraden auftritt. Das pilozytische Astrocytom gehört zum Grad I der WHO, der gutartige Tumore bezeichnet. Das ist eine gute Feststellung.
Astrocytomen machen rund 15 % der Gliome aus, treten aber etwa zehnmal seltener auf als Akustikusneurinome.
Das pilozytische AC wird meist bei Kindern und Jugendlichen entdeckt, seltener bei Erwachsenen.

Wie das AN, kann das AC auch relativ groß werden, ehe es Beschwerden macht.
Die Symptome beginnen meist mit Schmerzen, Empfindungsstörungen, dann kommen neurologischen Störungen hinzu – je nachdem, in welcher Region des Gehirns das AC sitzt.

Bei anha saß das AC im Kleinhirn, war quasi eine „taubeneigroße Ausbeulung“ des Kleinhirns. Diese hatte sicher jahrelang genügend Platz in der Schädelgrube, zu der auch das sog. vierte Ventrikel gehört (das ist ein mit Liquor/Hirnwasser gefüllter Raum, der die Gehirnmasse umspült).

Später drückte das AC auf die in der Schädelgrube u.a. verlaufenden Hirnnerven N. facialis und N. hypoglossus (das sind der Gesichts- und der Zungennerv). Damit erklären sich die Beschwerden von anha mit der Gesichtsmimik und die Geschmacksirritationen. Bei einem im Gehörgang liegenden AN treten echte Fazialisprobleme selten und erst spät auf, weil in der Enge des Gehörganges zuerst vor allem die empfindlicheren Gleichgewichts- und Hörnerven leiden. Es ist deshalb logisch, dass die klassischen Symptome des AN, Tinnitus und Hörminderungen, bei anha nicht so ausgeprägt waren.

Auch die „Gangschwierigkeiten“, die anha schildert, erscheinen jetzt im anderen, im richtigen Licht. Es sind keine einfachen Schwank- oder Drehschwindel, wie sie der AN-Betroffene durch Reizung des Gleichgewichtsnervs erleidet, sondern echte Koordinationsstörungen (oft angestoßen). Diese wurden ausgelöst durch die im Kleinhirn sitzende Wucherung. Hier wurde nicht das im Innenohr liegende Gleichgewichtssystem gestört, sondern das Kleinhirn, die „Schaltzentrale“ selbst, in der die gesamte Bewegungskoordination des Körpers stattfindet.

Logisch sind auch die bei anha beginnenden Kopfschmerzen und der zunehmende Kopfdruck, die durch die Größenzunahme des AC verursacht wurden und eine Verengung des Ventrikelraumes und dadurch einen Druckanstieg im Liquor zur Folge hatten. Der Tumor war mittlerweile so groß und lag so weit „unten“, dass er am Hirnstamm anlag (Kompression). Ist schon das Kleinhirn eine existenziell wichtige Region, so ist es der Hirnstamm erst Recht. Hier werden u.a. die Herztätigkeit und Atmung gesteuert.

Diese Tumoren reagieren nicht auf Medikamente, auch nicht auf Chemotherapie, so dass als Therapie nur Bestrahlung oder Operation bleiben. Die Bestrahlung kam bei Dir wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht in Frage. Die OP war damit unausweichlich. Das ist auch eine beruhigende Feststellung, denke ich.
Damit verblassen alle evtl. aufgekommenen Zweifel über den bisher eingeschlagenen Weg.

Sehr große AC können sich maligen entwickeln, so dass prinzipiell früh operiert werden sollte. Das AC bei anha drückte zudem schon auf den Hirnstamm, hatte aber zum Glück noch keine ernsthaften Liquorzirkulationsstörungen ausgelöst. Eine Operation war deshalb bald geraten, und sie wurde ja auch bald durchgeführt. Auch das ist gute Feststellung.

Optimal wäre eine vollständige Entfernung des Tumors gewesen, aber Du schreibst von einer Teilextirpation (das ist eine Teilentfernung).
Das erfordert nun bestimmtes Handeln.

Du solltest jetzt unbedingt darauf achten, dass Du mit Deinen Ärzten ein engmaschiges Kontrollnetz vereinbarst. Dazu gehören – wie bei einer AN-Warten-Strategie – eine radiologische Kontrolle durch die Ärzte und eine genaue Beobachtung aller Symptome durch Dich.

Lege Dir am besten ein Büchlein an, in das Du alles einträgst. Eine Systematik, was Du wie erfasst und niederschreibst, ergibt sich mit der Zeit von selbst. Zu Beginn lieber mehr als weniger notieren.

Das trifft übrigens auch für die Veränderungen/Verbesserungen Deiner Fazialisparese zu. Fotos und genaues Festhalten der Übungen und Veränderungen zeigen, ob der eingeschlagene Weg erfolgreich ist oder ob man ihn ändern muß, was bei einer Fazialistherapie nichts Ungewöhnliches ist! Es ist völlig richtig, dass jetzt das Auge zugenäht ist, um die Hornhaut zu schützen, sonst wären die Schäden irreparabel. Zu gegebener Zeit musst Du mit Deinen Ärzten eine Therapie zur Verbesserung des Lidschlusses besprechen.

Bei Veränderungen des Resttumors (wieder wachsen oder starke Symptome) kann zunächst eine Biopsie (Gewebeprobe) genommen werden, ohne gleich operieren zu müssen. Auch eine Bestrahlung kann man in Erwägung ziehen, wenn der Resttumor klar konturiert ist und nicht mehr zu sehr in Hirnstammnähe liegt. Hier wäre sogar eine Konsultation in Heidelberg im neu eröffneten HIT denkbar.

Vorrang sollte m.E. jetzt ein stabiles Fortbewegen haben. Du wolltest ursprünglich sofort nach der Operation zur Rehakur. Ich weiß nicht, ob das so gelaufen ist. Unabhängig davon – ich würde versuchen, jetzt noch eine Rehakur zu bekommen, um gezielt und intensiv die aus dem Kleinhirn resultierenden Beeinträchtigungen bei den Bewegungen zu vermindern. Das ist eine andere Kategorie als die Beeinträchtigungen, die aus dem Durchtrennen eines Gleichgewichtsnerven kommen.

Erfahrungen mit Bewegungs- und Gesichtsnervsübungen findest Du im Forum an verschiedenen Stellen. Vielleicht melden sich nun auch einige Leser bei Dir oder hier im Thema. Und Du kannst weiter fragen!

Herzliche Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.