Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 23:21




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 Betreff des Beitrags: Angst vor op
BeitragVerfasst: 17.03.2014, 20:42 
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Hallo ich heiße Florian, bin 27 Jahre, verheiratet, habe 2 Kinder, Hausmann und noch bis 1.5 in elternzeit
Angefangen hat es bei mir vor ca 6 Monaten. Ich hatte starken Schwindel, Kopfschmerzen und starke Probleme auf Toilette zu gehen. Beim kleinsten "Drücken " habe ich so starke Kopfschmerzen bekommen das es sich anfühlt wie hirndruck oder so etwas. Es tat sehr sehr stark weh weswegen ich auch fast nur noch aufs Klo gehe wenn ich durchfall habe oder schnell geht. Im Januar bin ich dann erst zum Arzt gegangen weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Sie meinte das es von meinem Rücken kommen kann(ich habe 2 Bandscheibenvorfälle im Brust Bereich) oder vll vom Ohr. Sie hat mich dann zum HNO geschickt wo ich mehrere Tests gemacht habe aber es konnte nichts gefunden werden. Als nächstes Stand dann ein Termin beim Radiologen an um trotzdem vorsichtshalber Alles am Kopf auszuschließen. Den hatte ich letzte Woche am 10.3.. Als der Arzt mich aufrief war ich eigentlich ziemlich gut drauf weil ich dachte es ist eh wieder mein Rücken. Da wurde mir dann direkt gesagt das ich einen Tumor habe, ich voraussichtlich nicht sterben werde und voraussichtlich ist er gut artig. Alles gute und schönen Tag noch.
Ich wusste nicht ob ich weinen lachen oder sonst was sollte. Meine Familie war seht geschockt von der Nachricht aber ich konnte und wollte es wohl nicht wahrhaben. Am Abend rief mich mein Hausarzt an der mir einiges erklärt hat und er mir das knappschafts Krankenhaus in Bochum Langendreher empfehle und er auch dort schon mit dem Ärzten geredet hat. Am nächsten Tag bin ich dann sehr schnell beim Neurologen dran gekommen der keine Einschränkungen bei mir feststellen konnte. Der HNO Arzt hat sich sehr oft bei mir entschuldigt das er ihn nicht gesehen hat. Am Donnerstag hatte ich schon ein Termin in Bochum . Dort wurde mir dann richtig erklärt was ich habe.
Mein AN ist 3mal 3cm groß. Mir wurde gesagt das es eine herausfordernde OP ist die nur die Chef Ärztin machen kann. Die ist im Urlaub und die OP wird so in 2 Wochen stattfinden. Ab dem Zeitpunkt habe ich sehr viel Angst was passieren kann... Das es keine leichte OP ist dachte ich aber herausfordernd hat mir sehr viel Angst gemacht....ich kriege volle Unterstützung von meiner Familie die mir bei allem Hilft und mich versucht abzulenken aber irgendwie klappt es nicht. Habe heute einen Anruf gekriegt das es nächste Woche Mittwoch losgeht mit den Voruntersuchungen und ich am Donnerstag operiert werde. Meine Hausärztin hat mir Beruhigungstropfen gegeben das ich nen bissl Ruhig werde. Früher war ich ziemlich stark aber jetzt wird mir irgendwie bewusst das es ein harter Weg ist und ich Angst habe vor dem ungewissen.
Vll kann mir ja jemand Tipps geben wie ich die nächsten Tage am besten angehe
Oder hat jemand schon Erfahrungen gemacht mit dem knappschafts Krankenhaus in Bochum Langendreher?

MfG
Onkelflo

_________________
Florian 25.02.1987, m, verheiraten, 2 Kinder
AN.re 4*3cm noch 2*2cm, Operation Bochum-Langendreher 4.4.2014, Weiterbehandlung Heidelberg
keine Fazialisparese, 50% noch Gehör, chron.Kopfschmerzen, alle 6mon.MRT


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 17.03.2014, 23:28 
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Lieber Onkelflo,
deinen Bericht finde ich sehr bewegend. Da wir hier fast alle ein AKN haben/hatten, und die meisten es operieren ließen, können wir die Situation einigermaßen gut nachempfinden, in der du bzw. deine ganze Familie sich befindet. Die gute Nachricht (und das meine ich genau so): es gibt jetzt eine klare Diagnose, die Ursache für die Beschwerden ist gefunden.
Du hast nach einem Tipp gefragt, wie du die nächsten Tage angehen kannst: ich würde dir empfehlen, dich ganz dem Gedanken hinzugeben, dass du ab jetzt in den zuverlässigen Händern der Ärzte bist. Du selbst hast getan, was du tun konntest. Bitte um ein Vorgespräch mit der Operateurin, damit du Vertrauen schöpfen kannst.
Alles Gute,
skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 02:15 
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Geburtsjahr: 1962
Lieber Onkelfloh,
herzlich willkommen im Forum - vorab der Hinweis, dass Du über die
Suchfunktion ("Ruhr-Uni Bochum") u.a. einen Erfahrungsbericht einer
AN-OP finden kannst.

Du berichtest von einer für ein Akustikusneurinom eher ungewöhnlichen
(Anfangs)Symptomatik - wenn Du bisher nicht über Schwindel oder
einseitigen Hörverlust klagtest, steht der Verdacht auf ein AN nicht in
der ersten Reihe - auch wenn ein HNO bei Testreihen auf Hinweise
achten sollte. Sehr gut, dass dein Arzt auf eine gründliche Abklärung
auch via MRT beharrte.

Auch wenn die Größenangabe des AN im Zusammenhang mit der
Lage beurteilt werden muss, ist eine neurochirurgische OP eine
favorisierte Therapie eines Tumors dieser Größe (siehe hierzu
auch die Therapieformen / Zugangswege /AN-OP auf den
IGAN-Infoseiten).

Wie skipper bereits geraten hat, würde ich um ein persönliches
Gespräch mit der Operateurin bitten - dies sollte auch bei engem
Terminplan einzurichten und unbedingt geführt werden.
Ein(e) erfahrene(r) Operateur(in) ist die beste Voraussetzung
für eine erfolgreiche Operation - der Tumor ist therapierbar und
in den meisten Fällen vollständig zu entfernen.

Versuche, deiner Angst und Verunsicherung mit Ruhe und
Offenheit zu begegnen - Du merkst am besten, ob Dir weitere
Informationen oder persönliche Gespräche die geeignete Hilfe
sind.

Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Operation.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 09:48 
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Lieber Onkelfloh,

Ich kann so gut nachfühlen wie es Dir jetzt gerade geht. Vor neun Monaten war ich in der genau gleichen Situation wie Du und hatte Angst und viel Unsicherheit.

Was kommt nun?
Was passiert mit mir?
Wie geht es weiter?
Wie wird die Behanlung / Operation verlaufen?
Wie wird es danach sein?
usw...

Gegen Angst und Unsicherheit hilft es sich zu informieren resp. sich informieren zu lassen. Da hast Du bereits das richtige gemacht und Dich hier im Forum angemeldet. Du kannst hier bei uns sehr viel über diesen Tumor erfahren und Du kannst alle Fragen stellen die Dich bewegen. Praktisch alle hier haben ähnliche oder die gleiche Erfahrung gemacht wie Du und können Dir helfen die schwierige Zeit zu überstehen.

Werde Dir bewusst, dass ein AKN (Akustikusneurinom) heilbar ist!
Der Tumor ist gutartig!
Das ist das grosse Glück im Unglück. Ich musste mir das auch zuerst einmal bewusst machen.
Und wir alle haben das Glück in einer Zeit und an einem Ort zu leben, wo Du beste medizinische Hilfe und Versorgung bekommen kannst.

Ich bin ehrlich mit Dir: vermutlich werden auch nach einer erfolgreichen Behandlung / Operation gewissen Spätfolgen und Einschränkungen bleiben. Es ist bei den meisten der Fall. Aber (und das ist wirklich ein grosses "Aber"): man kann damit sehr, sehr gut leben und eine sehr hohe Lebensqualität erreichen.

Ich wurde zuletzt vor ca. 6 Monaten operiert (bei mir gab es leider ein paar seltene Komplikationen weshalb ich schliesslich mehr als einmal operiert werden musste) und kann bereits wieder zu 100% meinem sehr anspruchsvollen Beruf nachgehen.

Meine Empfehlung an Dich ist also: suche Dir eine / einen erfahrene / erfahrenen Operateur / Neurochirurg. Du findest hier im Forum sehr viele Empfehlungen und Erfahrungsberichte.
Und dann gebe Dich vertrauensvoll in die Hände des behandelnden Arztes / Chirurgen.

Noch ein Tipp von mir: denke beim Lesen der Erfahrungsberichte hier oder in anderen Foren immer daran, dass sich oftmals eher Personen in Foren äussern, die Probleme hatten und weniger Personen melden bei denen alles gut und ohne Probleme verlief.

Ich drücke Dir die Daumen, dass auch bei Dir alles gut verläuft und bin eigentlich zuversichtlich, dass es so sein wird.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und alles nur erdenkliche Gute.
Beste Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 12:59 
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Registriert: 17.03.2014, 13:25
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Vielen vielen Dank für die lieben, ehrlich und vor allem aufmunternden Worte.
Es hat mir wirklich geholfen eure Nachrichten zu lesen und mal alles niederzuschreiben. Es ist nicht selbstverständlich das "fremde" einem Mut geben und einem Kraft geben dieses durchzustehen. Mir geht es auf jedenfall viel besser und ich habe den Mut und Kraft gefunden es durchzustehen. Kla das Ungewisse bleibt aber es ist erträglicher geworden.
Die Erfahrung die ich mache möchte ich wie ihr nutzen um anderen zu Helfen.
Es ist ein Teil meines Lebens der sich momentan nicht gut anfühlt aber die Zeit heilt wunden. Alles was danach passiert wird man sehen. Das was am meisten hilft ist zu Wissen das man nicht alleine ist.

Vielen vielen Dank nochmal

Onkelflo

_________________
Florian 25.02.1987, m, verheiraten, 2 Kinder
AN.re 4*3cm noch 2*2cm, Operation Bochum-Langendreher 4.4.2014, Weiterbehandlung Heidelberg
keine Fazialisparese, 50% noch Gehör, chron.Kopfschmerzen, alle 6mon.MRT


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 13:45 
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Geburtsjahr: 1968
Lieber Onkelflo,
auch ich möchte Dir Mut machen. Ich wurde im Oktober 2013 in der Uni Mainz operiert (Bericht habe ich geschrieben) und heute mache ich alles, was ich vorher auch gemacht habe.
Ich bin 8 Wochen später wieder arbeiten gegangen, bin wenige Zeit später wieder aufs Pferd gestiegen. Lediglich die Kopfschmerzen haben mir etwas zu schaffen gemacht. Diese habe ich aber mit Pfefferminzöl gut in den Griff bekommen. Heute habe ich kaum noch welche.
Mein linkes Ohr hat deutlich an Hörvermögen eingebüßt. Aber wie viele schon sagen, man kann mit den Kollateralschäden durchaus zurechtkommen.

Letztendlich war es ein Meningiom bei mir kein AN, das ist wohl auch nicht so ungewöhnlich, dass sich das im Nachhinein rausstellt, da beide Gesellen an der gleichen Stelle sitzen können.

Mir haben die vielen Kontakte hier im Forum vor der OP sehr viel Mut gemacht und geholfen.

Was ich bei Dir positiv finde, dass das alles so zügig geht. Ich musste lange auf meinen Vorstellungstermin in der Uni warten.

Liebe Grüße und ganz viele gute Gedanken
Jule

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 25.03.2014, 19:59 
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Registriert: 24.03.2014, 20:22
Beiträge: 4
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Hallo,
ich möchte erst einmal ein großes Dankeschön für dieses Forum aussprechen. Wir konnten hier viele wichtige Informationen sammeln. Bei meinem Mann (49) wurde durch einen Zufallsbefund am 27.01.14 ein 2 x 3 cm Tumor links im Kopf gesehen und Akkustikneurinom vermutet. Der Arzt - ein Chirurg - machte dazu keine weiteren Ausführungen, sondern meinte nur, es ist gutartig aber sofort Termin bei HNO Ärztin eine Woche später. Auch dürfte er auf keinen Fall mehr seinem Beruf nachgehen - er ist Berufskraftfahrer - bis das alles erledigt ist. Wir waren wie vor den Kopf geschlagen. Einzige Beschwerden waren bislang Geräusche im Ohr. Am 05.02.14 Termin bei HNO. Diese erfahrene Ärztin stellte dann auch eine Hörminderung links fest. Sie nahm sich für uns Zeit und erklärte, was ein Akkustikneurinom ist und das es bei dieser Größe auf jeden Fall operiert werden müsse. Aber irgendwie konnte sie uns diese aufgekommene Panik etwas nehmen. Da mein Mann keine anderen Beschwerden hatte, durfte er auch weiter arbeiten gehen. Die Ärztin meinte, es bringe ja nichts bis zum MRT Termin (am 09.4.14) zu grübeln. Erst am 15.04.14 ist danach der Termin beim Neurochirurgen in Chemnitz. Die Angst und die Sorge nehmen natürlich nun stetig wieder zu. Das Lesen im Forum kann auf der einen Seite beruhigen. Man ist nicht allein und es scheint in vielen Fällen erfolgreich verlaufen zu sein. Es ist einfach auch die Angst da, den falschen Chirurgen zu erwischen. Man möchte schließlich möglichst den/die Besten! Bei vielen Forumsmitgliedern sieht man in der Signatur die Größe des AN. Und dann die Angst, oh Gott, bei meinem Mann sind das keine mm sondern cm! Ich möchte meinem Mann Kraft geben und ihn nicht zusätzlich mit meinen Ängsten belasten. Das ist mein erster Beitrag hier und es tut gut, einfach mal seine Ängste und Sorgen hier zu äußern. Liebe Grüße an alle im Forum.

_________________
T4 Akustikusneurinom links, OP 5.5.14 in Uniklinik Dresden, Prof. Dr. med Schackert,


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 26.03.2014, 00:48 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Zitrone,

es ist gut, dass Ihr hierher gefunden habt -
deine Schilderungen zeigen, dass Du bereits die "richtigen"
Ansätze herausfiltern konntest.

Die Diagnose - ob Zufallsbefund oder abklärende Bildgebung -
ist immer ein schwerer Schlag, den es irgendwie zu verarbeiten
gilt. Angst, Verunsicherung, offene Fragen, Ungewissheit -
darauf die richtigen Antworten zu finden, bleibt ebenso wichtig
wie schwierig.

Das Volumen bzw. die Größe des Tumors ist eine Kenngröße,
nach der sich die Therapiewahl richtet - in Eurem Fall spricht
vieles für einen neurochirurgischen Eingriff. Die vergleichsweise
geringe Beeinträchtigung (Geräusche im Ohr) ist ein Zeichen dafür,
dass daneben die Lage des Tumors ebenso entscheidend
ist. Trotzdem kann niemand vorhersagen, wann ein wachsender
Tumor dieser Größe andere gravierendere Symptome nach sich
zieht - es gilt also keine Zeit zu verlieren.

Als Orientierung für die "richtige" Wahl des Klinikums geben
Fallzahlen der Kompetenzzentren Aufschluss (Klinikberichte D33 -
"Gutartige Hirntumore, Hirnnerven- und Rückenmarktumore",
zu finden hier über die Suchfunktion und auf den Homepages
der Klinikfachbereiche) - ein erfahrener Spezialist und die
Teams dahinter, die passende Chemie zwischen Patient
und Operateur, sind Voraussetzung - die räumliche Nähe eher
kein Kriterium für die Auswahl.

Wichtig: Ein AN ist bei guter Prognose therapierbar und die
vollständige Entfernung als angestrebtes Ziel darf als Heilung
verstanden werden. Größenvergleiche oder Therapieverläufe
anderer Fälle helfen kaum, dafür ist jeder Fall zu individuell.

Deine Unterstützung ist für deinen Partner sehr wichtig,
eigene Ängste müssen dabei nicht verborgen werden -
einen gemeinsamen Weg im Kampf die Erkrankung zu finden
dafür ein lohnendes Vorhaben.

Viel Kraft Euch Beiden für die anstehenden Entscheidungen
und hoffentlich viele nützliche Erkenntnisse hier im Forum.

Alles Gute und herzliche Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 26.03.2014, 18:34 
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Registriert: 24.03.2014, 20:22
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Geburtsjahr: 1965
Hallo Snowdog, vielen Dank für die Antwort. Wir werden unseren Weg schon finden. Und viele Tipps hier helfen einem erstmal, auch die "richtigen" Fragen zum Beispiel an den Arzt zu stellen. Jeder ist halt auch anders. Mir hilft es, wenn ich soviel wie möglich weiß, damit ich die vorhandenen Ängsten soweit möglich abbauen kann. Allerdings reicht meine Zukunftsplanung bisher nur bis 15.4. - Termin beim Neurochirurgen - und dann erstmal schauen. Mein Mann sieht das ganz anders. So schnell als möglich die OP, damit er es hinter sich hat und vor allem, dass er so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen kann. Ihm ist sein Berufsleben sehr wichtig und es ist sicherlich auch ein positiver Ansporn für ihn, nach der OP seine Kräfte in die Genesung zu stecken. Ich hingegen habe - auch durch das Forum - doch gewisse Bedenken. Ich denke deshalb erstmal nur bis zu einer OP. Erst dann entscheidet sich ja der weitere Lebensweg. Und dabei werden wir unserem Mann und Vater mit allen unseren Kräften beistehen.

_________________
T4 Akustikusneurinom links, OP 5.5.14 in Uniklinik Dresden, Prof. Dr. med Schackert,


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 26.03.2014, 20:38 
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Hallo
Ich wollte gerne meinen momentan Stand loswerden.
Was soll ich sagen ich glaube ich habe heute einer der schwersten Tage meines Lebens gehabt.
Ich sollte heute stationär aufgenommen werden und morgen operiert werden. Die letzten Tage waren sehr schwer, mich zu verabschieden, die Nächte und das schlimmste war heute morgen meinen Kinder tschüss zu sagen. Nach dem ich mich gefangen hatte bin ich dann ins Krankenhaus gefahren. Mich unten angemeldet........und auf der Station sagte man mir dann das die OP auf nächste Woche Donnerstag verschoben wurde weil ein Notfall reingekommen ist und keine Kapazität für mich frei ist.
Ich glaube ich habe alles an Gefühlen und Emotion heute erlebt die es gibt. Zeitweise wollte ich die OP garnicht mehr machen weil ich alle Kraft aufgebraucht habe diesen Weg zu bestehen und ich nicht weiß ob ich es nächste Woche nochmal schaffe das alles.

Mit meiner Frau habe ich dann beschlossen alle Untersuchungen zu machen, alle Gespräche geführt. Ich kann garnicht genau sagen wie es mir geht....es war unendlich viel heute. Trotzdem werde ich versuchen es nocheinmal zu machen......

Lg onkelflo

_________________
Florian 25.02.1987, m, verheiraten, 2 Kinder
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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor op
BeitragVerfasst: 30.03.2014, 13:03 
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Registriert: 04.12.2013, 21:16
Beiträge: 12
Wohnort: Dortmund
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1986
Lieber Onkelflo,

oh man, das tut mir wirklich leid. Kann mir gut vorstellen, dass dich das erst mal umgehauen hat!
Natürlich denkt man dann, "bloß nicht noch einmal". Aber es ist schön, dass du es noch einmal in Angriff nehmen willst.
Es ist ja auch wichtig für dich und deine Gesundheit, dass das AN raus kommt.
Nutze es als eine neue Chance und im Nachhinein, kannst du sagen: Ja, ich habe es geschafft!
Dann kannst du wirklich stolz auf dich sein!

Daher wünsche ich dir für die kommende Zeit ganz ganz viel Kraft!!!

_________________
MaryH,verh./ NFII/ An rechts 4x4cm/ OP 10.2013 in Dortmund von Dr.Schultheiß/ Leichte Fazialisparese,taub/ An links 3x3mm/ Meningeom rechts ca. 5mm


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