Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Angst vor dem was kommen könnte
BeitragVerfasst: 29.06.2015, 10:57 
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Hallo!

Mein Name ist Regina, ich bin 25 Jahre alt und meine Hobbies sind: Karate, tauchen, zeichnen, Tiere, meine Freunde, meine Familie usw :)
Was zeichnet mich sonst noch aus? Seit ca. 4 Jahren bin ich Vegetarierin,
ich habe Erzieherin gelernt und arbeite sehr gerne in diesem Beruf. Ich arbeite im Schichtdienst in einem Internat für körperbehinderte und verhaltensauffällige Kinder und Jugendliche.
Es gibt bestimmt noch vieles in meinem Leben, das ganz toll ist...
Jetzt komme ich aber mal zu dem "nicht so schönen" Teil.

Im Mai 2010 war ich gerade im 4. Ausbildungsjahr zu Erzieherin. Ich stand kurz vor meinen Prüfungen.
An einem Freitag im Mai, dem 14., wachte ich morgens mit einem seltsamen Gefühl auf.
Mein Arm war eingeschlafen, aber da mir das oft passierte, dachte ich mir nichts. Ich stand auch auf und ging duschen. Dort bemerkte ich, dass die eingeschlafende Hand nicht das einzige war. Meine komplette rechte Seite inkl. Gesicht war wie gelähmt. Beim Aussteigen aus der Dusche wäre ich fast hingefallen. Ich wollte meine Zähne putzen, schaffte es aber nicht, es lief alles aus meinem Mund heraus.
Erschrocken ging ich in mein Zimmer zurück und weckte meinen damaligen Freund auf. Als ich anfing zu reden kamen nur wirre Worte heraus. Er sagte, ich solle meine Mutter holen. Ich ging zu meiner Mutter, sie sah mich sehr besorgniserregend an und weckte meine Schwester. Beide zusammen entschieden, ich müsse ins Krankenhaus. Ich wollte nicht, ich wollte einfach nicht, "ich schreibe doch heute meine letzte Schulaufgabe in Recht", dachte ich die ganze Zeit. Meine Mutter telefonierte. Die wollten mich sprechen, ich konnte nicht wirklich reden, nur total undeutlich. Dann kam ein Krankenwagen.
Sie nahmen mich mit, erzählten etwas von "Stroke Unit" und "Schlaganfall".
Bis dahin läuft es in meinem Kopf wie ein Film ab.
Also kam ich ins Krankenhaus, es wurden einige Untersuchungen gemacht, dann kam ich ins MRT.
Mir war eiskalt, ich hatte Angst und meine Mutter durfte erst nicht zu mir. Mir wurde nicht gesagt, was los ist.
Nur, dass ich auf die Station "Stroke Unit" muss. Dort wartete meine Mama mit einem Arzt, sie sagten mir, dass ich einen Schlaganfall hatte.
Ich war total verwirrt, ich? Ich bin doch erst 20? Ich rauche nicht, trinke fast nie? Ich mache regelmäßig Sport? DAS KANN NICHT SEIN!

Ich musste stationär bleiben.
Am nächsten Tag verschlechterte sich mein Zustand. Die Krankenschwester brachte mir Frühstück, ich konnte aber nicht essen. Ich wusste nicht, wie Kauen geht. Mein Mund machte nicht, was ich wollte, meine Hand auch nicht. Mir war schwindelig. Beim Versuch zu essen, musste ich husten.
Ich bekam irgendwelche Medikamente, durfte nicht mehr aufstehen und am Sonntag bekam ich dann eine Magensonde über die Nase, weil ich nicht mal Apfelmus schlucken konnte.
Außerdem kam dann noch ein Katheter dazu, weil ich es nicht schaffte, zu pinkeln. Ich bekam ständig Abführmittel, damit ich auf die "Schüssel" gehen kann. Ich hasste das, weil ich aufstehen wollte, selbst auf die Toilette wollte.

Manche Ärzte, Krankenpfleger, Krankenschwestern waren total nett und brachten mich sogar zum Lachen. Aber eben nicht alle.

Die Diagnose "Schlaganfall" wurde nach ein paar Tagen in Frage gestellt.
Ich hörte alles, aber ich hörte eigentlich weg.
"Schlaganfall", "Tumor", "ADEM",...
Ich hörte irgendwann nicht mehr zu.
Mit der fraglichen Diagnose "Schlaganfall" wurde ich dann nach ca. 2 Wochen zur Reha geschickt.
Hier ging es mir nach und nach besser, ich lernte wieder normal zu sprechen, mich zu konzentrieren, zu essen usw usw.

Die Reha ging 3 Wochen, sie wollten noch verlängern... Ich wollte nicht, da ich meine Prüfungen zur Erzieherin eh schon verpasst hatte. Ich hatte aber einen Termin zum Nachschreiben bekommen, da meine Lehrer sich sehr dafür eingesetzt haben.

Die Monate darauf musste ich immer wieder ins Krankenhaus zur Abklärung der Diagnose.
Es kam mir alles so ewig vor.
Es war alles so anstrengend und nervig.
Ich hatte das Gefühl, das PUMPERN im MRT auswendig zu können.
Wie viele MRTs das waren? Ich habe keine Ahnung
Wie oft haben sie eine Lumbalpunktion gemacht? Ich glaube, 4 mal. Oder mehr? Keine Ahnung
Wie oft haben sie alles Mögliche untersucht?


Wenn ich heute daran zurückdenke, habe ich das Gefühl, dass alles habe zwar ICH erlebt, aber meine Gefühle waren ausgeschaltet.
Im Nachhinein habe ich erfahren, dass mit die Ärzte ohne Zustimmung Antidepressiva verschrieben haben. Nach dem plötzlichen Absetzen hatte ich dann oft Weinkrämpe und viele Ängste.

Nach monatelanger Gabe von ASS und keiner wesentlichen Verbesserung bzw. keinem Entfernen meiner "Läsion" im Kopf, stand im August 2010 fest: KEIN Schlaganfall.

Statt dessen:
Verdacht auf MS
Differentialdiagnose: ADEM


Ich kam mir vor, als stünde ich wieder ganz am Anfang.
Ich wechselte dann den Arzt, da das KH mich ständig stationär aufnehmen wollte und ich so mit der Ausbildung nicht weitergekommen wäre.

Bei meinem jetzigen Neurologen bin ich seit Anfang 2011 und bin auch sehr zufrieden. Er hat die halbjährlichen Kontrollen dann auf jährliche Kontrollen erweitert, das finde ich sehr gut.
Er wies mich darauf hin, dass mein Verlauf, falls es MS ist, ein "guter" Verlauf sein könnte.
Ein paar Jahre habe ich versucht, das ganze weeeeeeeeeeeeeit weg von mir zu schieben.
2014 holte mich aber alles wieder ein. Es kamen wieder seltsames Kribbeln am Körper etc...
2012 bis 2014 ging ich zu keiner MRT Kontrolle, ich wollte das wohl eher verdrängen.

Was ist seit dem geschehen?

Ich bin Erzieherin und arbeite seeehr gerne in dem Beruf!
Ich merke allerdings immer wieder verschiedenste Probleme und bin mir nicht sicher, mit was sie zusammenhängen.
Zum einen habe ich seit meiner Kindheit Migräne. Vieles schiebe ich deshalb auf die Mirgräne.
Etwas Angst bleibt trotzdem.

Im Mai 2014 konnte ich mich dann endlich zu einer MRT-Kontrolle aufraffen.
Erstmal aufatmen:
keine neuen Herde, Läsion inaktiv
Dann ein großer Schreck:
Akustikusneurinom links


Nun... da mein Akustikusneurinom noch sehr klein ist (ca. 3mm) habe ich es immer wieder vor mir hergeschoben.

Im Mai 2015 kam bei den HNOKontrollen allerdings ein verstärkter SChwindel auf, den ich selbst auch beschreiben könnte. Dann kam noch mehrmals Hörverlust links dazu. Wahrscheinlich ein Hörsturz, meinte der HNOArzt und empfohl mir eine Kortisontherapie über 12 Tage.

Diese habe ich auch gemacht.

Nun meinte er noch, ich sollte einige Wochen danach abwarten und sehen, ob der Schwindel und die Hörprobleme besser werden. Falls nicht, soll ich mich bei einer Tumorsprechstunde anmelden.

Der Schwindel ist weiterhin täglich und plötzlich da. Das Hören links funktioniert seit der Kortisontherapie fast anstandslos bis auf einen Tinnitus bei Stress etc.

Am meisten beschäftigt mich die Angst gerade.

Ich bin mir sicher: Sollte ich das AKN behandeln müssen, würde ich mich für eine OP entscheiden.
Aber ich habe schreckliche Angst vor den Nachwirkungen. Ich habe Angst, dass danach alles schlimmer ist. Und ich habe Angst, dass mich das "Nichtskönnen" von 2010 wieder einholt. Es macht mir wirklich höllische Angst!!!

So...

Tut mir leid dass ich so viel geschrieben habe und danke fürs Lesen :)

Liebe Grüße und ALLES GUTE FÜR EUCH


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor dem was kommen könnte
BeitragVerfasst: 30.06.2015, 17:05 
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Liebe Rayisa,

Juli, ANFux und ich haben in anderen Beiträgen geantwortet -
an dieser Stelle möchte ich das noch einmal.

Deine ausführlichen Schilderungen machen betroffen –
das durchlaufene Martyrium der Diagnosen ist belastend wie
verunsichernd und ein umgreifendes Angstgefühl eine völlig
verständliche Reaktion.
Tatsächlich bleiben viel Fragen offen – der Verdacht auf
Schlaganfall aufgrund massiver Ausfallerscheinungen mag
naheliegend sein, allerdings sollte genau das im Rahmen von
Kontrolluntersuchungen und Messungen eindeutig bestimmbar sein.
Dass in Folge die Diagnose Schlaganfall nicht aufrechterhalten wurde,
stattdessen aber MS oder eine akute disseminierte Enzephalomyelitis
(ADEM, Autoimmunerkrankung durch vorangegangener Virusinfektion)
in den Fokus geriet, wurde durch die fortgesetzte MRT-Kontrollen gestützt.
Diese Kontrollphase wurde bei Dir für 3 Jahre unterbrochen bzw.
ausgesetzt, im letzten Jahr kam es zu einem „Zufallsbefund“
Akustikusneurinom. Die Größenangabe 3mm alleine besagt leider
nicht viel über das Störpotenzial dieses Tumors und alles
Spekulieren, wie lange er bereits existiert und vielleicht hätte früher
entdeckt werden können, hilft Dir nicht weiter. Mit der Entdeckung
und zweifelsfreien Diagnose per MRT stellt sich die Therapiefrage –
und die wird leider durch eine Verdrängungsstrategie nicht zu beantworten
sein.

Deine jüngsten Beschwerden Schwindel und Hörverlust sind
typische Symptome, die die bei einem aktiven AN zu beobachten sind.
Deshalb wird eine Kortisonstherapie keine nachhaltigen Verbesserungen
des Hörvermögens erzielen können, allenfalls kurzzeitige Linderungen.
Ein Hörsturz ist ein Alarmzeichen des Körpers, dessen Ursache
abgeklärt gehört.
Im Wissen deiner Diagnose ist eine Beobachtungsempfehlung seitens
des HNO nicht weit genug gehend, die Empfehlung zur Tumorsprechstunde
und ein aktuelles MRT (mit Kontrastmittelgabe) sicher sinnvoll.
Vielleicht hilft Dir im Umgang mit der Angst ein Gespräch mit einem
Spezialisten, Ein AN dieser Größe ist bei guter Prognose therapierbar.
Welche die geeignete ist, wird ein erfahrener Operateur begründen können -
ebenso eine Antwort auf die Frage, ob das AN "behandelt werden muss".

Es gehört Mut dazu, das Verdrängen und vor-sich-herschieben als
funktionierende Handlungsoption auszuschließen. Ich wünsche Dir
Mut und Zuversicht für die nächsten Schritte.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor dem was kommen könnte
BeitragVerfasst: 01.07.2015, 10:08 
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Hallo snowdog!

Danke, dass auch hier nochmal geantwortet hast.
Ich hatte das Bedürfnis einfach mal aufzuschreiben, was mich die letzten Jahre bewegt...
Mal mehr, mal weniger. Ich verdränge leider gern! Deshalb habe ich leider auch ein paar Jahre die Kontrollen vernachlässigt. Ich komme mir einfach manchmal doof vor. Ich bin doch erst 25. Und andere sind viel schlimmer erkrankt. Und da will ich nicht jammern. Das alles dreht sich in meinem Kopf...

So! Heute habe ich einen großen Schritt für mich gewagt! Ich habe einen Termin bei Prof.Dr.Tonn in Groshadern vereinbart!
Mir fällt ein Stein vom Herzen und ich hoffe, dass es für mich ein positiver Tag wird und ich danach besser zurecht komme. Und dann weiß, was passieren wird und was die nächsten Schritte sind. Ich hoffe, dass warten noch ausreicht. Aber ausreichend informiert zu sein und einen Ansprechpartner zu haben, erleichtert mich sehr!

Danke nochmals!

Rayisa


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor dem was kommen könnte
BeitragVerfasst: 02.07.2015, 12:13 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Regina, (Rayisa)

wie snowdog schreibt, Deine Schilderung macht betroffen.

Schreibe nur alles auf, was Dich bewegt!

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du liebe Menschen um Dich hast, dass Du all Deine Hobbys weiterhin ausüben kannst und ganz viel Spaß dabei hast!

Ehrlich gesagt, habe ich die ganze Zeit beim Lesen Deiner Schilderung gedacht: Jetzt kommt gleich die Ecke, bei der all Deine (Nicht-AN-) Symptome auf ein AN zurückgeführt werden. Und dann kommt das AN stattdessen noch dazu!
Meine Nichte (23 Jahre alt) hat ähnlich wie Du eine ganze Reihe gravierender gesundheitlicher Beeinträchtigungen. Sie hat auch einen guten (gangbaren) Weg für sich gefunden, damit umzugehen, aber sie sagt doch: es ist unfair.

Ich kann mir vorstellen, dass es Dir ähnlich geht, trotz aller Lebensfreude und trotz allen Optimismus. Du klingst für mich jedenfalls danach. (nach Lebensfreude und Optimismus)
Ich glaube auch, dass "Verdrängen" helfen kann, schöne, helle Momente zu erleben und auf das Machbare und die vorhandenen Möglichkeiten zu schauen. Insofern finde ich Verdrängen gar nicht verkehrt.

Jetzt schließe ich mich nochmal snowdog an ( :) ) : Das AN kann seinen Besitzer ja auch leider sehr ärgern. Insofern kann Dir regelmäßige (umfassende) Kontrolle helfen, das AN soweit nur möglich in seine Schranken zu weisen.
Wie gut, dass Du einen Termin bei einem Fachmann ausgemacht hast! :)
Für diesen Termin wünsche ich Dir viel Energie und ganz besonders viel Erfolg!

Von Herzen alles Gute wünscht Dir

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor dem was kommen könnte
BeitragVerfasst: 02.07.2015, 14:19 
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Geburtsjahr: 1990
Liebe Amsel,

Vielen Dank für deine Antwort!
Ja es tut gut, dass alles von der Seele zu schreiben.
Ich fühl mich dadurch und durch die Unterstützung des Forums bereit diesen Schritt zu Prof.Dr.Tonn zu wagen.

Ich bin mir sicher, dass eine OP noch nicht geraten wird. Aber einfach mal professionell informiert zu sein und beim "richtigen" Arzt zu sein hilft mir weiter.

Von meinen bisherigen Ärzten bekam ich unterschiedliches zu hören.
Der Radiologe meinte 2014: "nunja, wir wissen immer noch nicht was die Läsion genau ist. Aber sie haben da noch was, was streng kontrolliert werden muss. Alles weitere besprechen Sie mit dem Neurologen"
Mein Neurologe meine 2014 "ja weiterhin jährliche Kontrolle. Akustikusneurinom ist nicht mein Fachgebiet. Da müssen sie zum HNO"
Mein Hausarzt meinte "also ich würde mir eher Sorgen wegen dem Verdacht auf MS machen. So ein Akustikusneurinom wächst so langsam, da wird wahrscheinlich nie was gemacht werden müssen."
Und mein HNOArzt meinte vor ein paar Wochen nach zwei auffälligen Schwindeltests "wir versuchen es jetzt mit einer Kortisonthearpie. Wenn diese längerfristig nichts bringt, rate ich Ihnen dringend zu einer Tumorsprechstunde bei einem Neurochirurgen zu gehen."

Die Ärzte haben mich teilweise echt verwirrt. Ich wusste nicht, ob ich Panik haben muss oder einfach nicht mehr drüber nachdenken soll. Einzig beim HNOArzt habe ich mich wirklich ernstgenommen gefühlt und gemerkt, dass er seine Aussage ernst mein. Dann wusste ich wenigstens, was zu tun ist.
Mein Hausarzt ist sehr nett und in seinem Bereich auch kompetent, aber mit der lapidaren Aussage letztes Jahr habe ich begonnen zu verdrängen ("so schlimm ist es nicht, vllt bilde ich mir das alles ein")

Ja gott sei dank habe ich sehr liebe Menschen um mich. Meine Familie, enge Freunde und sehr liebe Arbeitskollegen wissen Bescheid und sind für mich da.
Manchmal halte ich meine Gedanken sehr zurück, aber ich weiß das sie da sind!

Liebe Grüße,

Rayisa


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