IG Akustikusneurinom (IGAN)

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Angst-Schwindel- Tinitus-keine Power mehr
BeitragVerfasst: 24.06.2009, 13:00 
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Hallo,
ich bin 54 Jahre alt war immer Berufstätig körperlich und psychisch belastbar.
Vor zwei Jahren fing alles an , ich wachte morgens auf und hatte Schwankschwindel , der bis heute unverändert kontinuirlich anhält.
Nachdem ich leichte Gefühlsstörung im Gesicht hatte Jan.2007. wurde ich in einer Stork Unit - Schlaganfall-Klinik gründlich untersucht jedoch ohne Befund entlassen .
Mein Hausarzt und HNO Arzt Diagnostizierten psyisiche Überbelastung durch Stress.
Verordnete Medikamente Konnte ich wegen starken Nebenwirkungen nicht Vertragen.(z.B.heftige Hautausschlag nach Insidon )
März 2007 6 Wochen Psyschosomatiche Klinik Bad Schwallbach - hier wurde ich psyschich stabilsiert jedoch mit unverändertem Schwindel und Tinitus entlassen.
Mit der Einstellung mit dem Schwindel leben zu müssen ging ich wieder Arbeiten.
Hier wurde ich auch auf Ärtzliche Empfelung innerbetrieblich umgesetzt,
Von der Lagerleitung (STRESS STRESS STRESS) in den Betrieb zum Schweißen (war soweit OK.).
Habe hier über ein Jahr mit Schwindel gearbeitet bis es mich wieder dermaßen in den Keller gezogen hat , daß ich noch einmal medizinisch abklären wollte ob körperliche defekte ausschließen sind.
Ich machte Termine -HNO- Neurologie- Hausarzt und Psychiatrie.
Nach MRT beim Neurologen wurde AN diagnostizier 4x6 mm links - kontrolle nach 4 wochen am 22.6.09 unverändert.
Der Neurologe , der mein absolutes Vertrauen hat , rät noch von einer OP ab , da er die Riesiken einer OP mt mir besprochen hat.
Nächster MRT Termin Sept. 2009.
Ich bin jetzt seit 6 Wochen Krank geschrieben fühle mich Niedergeschlagen und Traurig und kann mich noch nich einmal über den Wachstumsstillsand des AN freuen.
Der Neurologe hat mir jetzt Sulpirit,tägl. 2x50mg verschrieben gegen Schwindel - hierauf setzte ich momentan alle Hoffnung.
Einige Gespräche mit einer Therapeutin der Psychiatrie konnte ich schon führen , einen Termin beim Nervenarzt habe ich aber erst im Juli.
Gegen eine Psychotherapie sperre ich mich im moment noch.
Der Schwindeltest beim HNO zeigte Beschwerden rechts an das AN sitzt jedoch links. (Augenausschläge 7xli. 36xre.)
Gehör leicht eingeschränkt aber für mich nicht spürbar.
Der HNO Arzt hat mir wieder einen Vortrag über Sress gehalten.
Der Arbeitsbelastung fühle ich mich noch nicht gewachsen.
Hier das Forum hat mir schon viele Anregungen und Informationen gegeben - vielen Dank dafür.

Vieleicht schreibt mal einer zurück.
Gruß Siggi :lol:

_________________
Siggi, Geb.1955. Seit Anfang 2007 kontinuirliche Gleichgewichtsstörungen;
Mai 2007 Diagnose AN links 4x6 mm ;
OP am 29.07.2009. einseitig Taub Tinitus.
Leichte Facialparese Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Psychopharmaka untauglich bei Akustikusneurinom
BeitragVerfasst: 28.06.2009, 10:36 
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Psychopharmaka untauglich bei Akustikusneurinom

Lieber siggi,

ich war im Urlaub und einige Tage ohne Internet, deshalb die etwas verzögerte Antwort.
Danke für Deine ausführliche, offene Schilderung.
Ich muss Dir zu Beginn eine kleinlich klingende Frage stellen: Meinst Du mit Neurologe wirklich einen Facharzt für Neurologie/Psychiatrie? Ich frage, weil Du von einem Neurologen schreibst, dem Du voll vertraust, der Dir jetzt von einer Operation abrät und der Dir Sulpirit verschrieben hat. Gleichzeitig schreibst Du, daß Du erst im Juli einen Termin bei einem Psychiater haben wirst.

Unabhägig von dieser Frage und Deiner Antwort darauf, bin ich der Überzeugung, daß Du bisher falsch behandelt wurdest. Das Akustikusneurinom ist ein Hirntumor und bedarf zu seiner Therapie keiner Psychopharmaka.
Ich wurde in Deinem Alter, also mit 55, operiert. Ich habe zwar solche Medikamente nicht bekommen, aber ich wurde fünf Jahre auch als Streßpatient geführt (Zur Ehrenrettung der Leipziger Ärzte muß ich hinzufügen, daß es hier keine MRT-Gerät gab.).

Insidon und Sulpirit sind Psychopharmaka, die bei Depressionen, Schizophrenie und anderen Psychosen eingesetzt werden. Wie jedes derartige Medikament haben sie eine Reihe von Nebenwirkungen, die es in sich haben und tw. sehr häufig auftreten. Dazu gehört bei Insidon verrrückterweise starker Schwindel. Den wollte aber Dein erster Therapeut gerade damit bekämpfen !? Du hast dann als Nebenwirkung (nur) Hautausschlag bekommen. Es hätte auch starkes Händezittern sein können.
Der Einsatz von Sulpirit für Morbus Meniere ist erlaubt, aber umstritten. Abgesehen davon hattest und hast Du Schwankschwindel, während bei MM Drehschwindel auftritt, und zwar in Schüben, während Du von dauerhaftem Schwankschwindel sprichst.

Solltest Du das Experiment eingehen und dieses Medikament nehmen, dann achte unbedingt auf Nebenwirkungen, insbesondere auf sich entwickelnde Bewegungsstörungen wie Zittern. Überhaupt: Lies vorher gründlich über diese Medikamente. Eine gute Info bieten die beiden Homepages von onmeda und netdoktor. Einfach bei Google eingeben: "Sulpirit onmeda" oder "Sulpirit netdoktor".

Dein Schwindel und der Tinnitus rühren nicht von Streß oder Blutdruck oder ähnlichem her, sondern daher, daß ein Tumor einen Platz beansprucht, der für ihn im Kopf nicht vorgesehen ist. Das erhöht den Druck im Kopf, versperrt evtl. Wege für die Zirkulation des Hirnwassers und drückt (mechanisch, nicht irgendwie indirekt) auf blutversorgende Gefäße und auf Nerven.

Ich rate Dir sehr, Dich bei einem Arzt vorzustellen, der Erfahrungen mit der Therapie von Akustikusneurinomen hat. Das kann ein Operatuer oder auch ein Strahlentherapeut sein. Beim Hausarzt und niedergelassenen Neurologen/Psychiater, sofern sie nicht über Erfahrungen mit vielen AN-Patienten haben, bist Du nicht in den richtigen Händen für eine vernünftige Therapie.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 28.06.2009, 19:19 
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Hallo Anfux,
vielen Dank für Deine Stellungnahme.
Zufälligerweise habe ich heute mogen meinen Hausartzt getroffen und Ihm unmissverständlich gesagt das mir die Psychodiagnosen erst Recht auf die Nerven schlagen.
Sicherlich bin ich ein nervöser spontaner und lebhafter Mensch , ich weis aber auch das Psychosamatische Störungen einer gewissen Schwankung unterliegen. Der bei mir bestehende Schwindel ist aber immer derselbe.
Ich Habe bis zu meiner Krankengeschichte ein sehr schönes zufriedenes Leben geführt.
Mit der Psychologischen Therapie kann ich mich einfach nicht anfreunden-
vielleicht liegt es daran das ich über zwanzig jahre Ehrenamtlich in der Suchtkrankenhilfe und vier Jahre als Arbeitsthrapeut in einer Suchtklinik tätig war.
Bestimmt stehe ich mir mit meinem Wissen selber im Weg.
-Wer weiß ?-

Am kommenden Mitwoch habe ich einen Termin bei Prf. Dr, Braun in NEUROCHIRURGIE Siegen. ( Den Termin konnte ich so schnell durch eine Mitarbeiterin in der dortigen Neurochirugie bekommen)

Hier werde ich die Medikation und andere Fragen nochmal erörtern.
Ich werde mich dann wieder melden.



Vielen DANK SIGGI

_________________
Siggi, Geb.1955. Seit Anfang 2007 kontinuirliche Gleichgewichtsstörungen;
Mai 2007 Diagnose AN links 4x6 mm ;
OP am 29.07.2009. einseitig Taub Tinitus.
Leichte Facialparese Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst-Schwindel- Tinitus-keine Power mehr
BeitragVerfasst: 01.07.2009, 08:01 
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Hallo siggi,
beim lesen deiner ersten Nachricht ist mir eins aufgefallen:

"Der Schwindeltest beim HNO zeigte Beschwerden rechts an das AN sitzt jedoch links. (Augenausschläge 7xli. 36xre.)"

Wenn Du links wie beschrieben weniger Augenschläge hattest- heisst dass, das Deines Linkes Gleichgewichtsorgan krank ist!!!
Und das verursacht auch den Schwindel. Ich bin selbst HNO Ärztin und kann Dir nur raten , Dich am AN operieren zu lassen. Klar nach der OP wird der Schwindel kurzfristig schlimmer, aber je länger Du wartest, desto grösser werden Deine Beschwerden.
Sulpirid dämpft und wird Dir vielleicht im Moment helfen, aber das AKn muss weg!!
Lass Dich von eienm operativen NCH oder HNO Kollegen (Je nach Sitz des AN) beraten. Aber denk daran- Gut ist ein Operateur erst wenn er mindestens ein AN pro Woche operiert!!

Gruss Gaby
Tarzan70


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 Betreff des Beitrags: War heute beim Neuruchirurgen
BeitragVerfasst: 01.07.2009, 20:28 
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Hallo Anfux, hallo Tarzan,

erst einmal allerherzlichsten Dank für eure Anteilnahme an meinem Zwerg im Kopf.

Heute hatte ich einen Termin bei Prof. Dr . Veit Braun in Siegen.

Grundsätzlich hat er die Diagnose des Neuologen nach MRT bestätigt.
"rein intrameatales Akustikusneurinom links "
Er konnte mir sogar auf dem 2 1/2 Jahre alten MRT das schon vorhandene AKN zeigen.

Erleichternd für mich ist heute , daß er den Psychosomatischen Nebenschauplatz relativiert und meinen Schwindel und Tinitus ganz klar dem AKN zugeordnet hat.


Eine Not OP steht zwar nicht an , jedoch nach ausführlicher Beratung und aufzeigen aller Risiken einer OP , gehe ich mit dem Neurochirurgen konform das wenn die verordneten Medikamente , Sulpirit 50 2x 50mg ,
nach 4 wöchiger Einnahme keine Wirkung gegen den Schwindel zeigen werde ich einen OP Termin vereinbaren und mich Operieren lassen !!

Angst vor einem verändertem Leben habe ich trotzdem - aber ich denke das darf ich auch.

Gruß Siggi

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Siggi, Geb.1955. Seit Anfang 2007 kontinuirliche Gleichgewichtsstörungen;
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 Betreff des Beitrags: Entscheidung zur OP
BeitragVerfasst: 04.07.2009, 11:21 
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Hallo,
die Entscheidung ist gefallen - ich werde mich operieren lassen.

Heute morgen habe ich die Sulpirit Tabletten nicht mehr eingenommen .
Seit der Einahme vor drei Wochen habe ich 6 kg zugenommen.
-da will ich mich doch lieber versuchen etwas Gewicht zu verlieren und möglichst gut auf die OP vorzubereiten .
Am Montag werde ich Kontakt mit dem Profesor aufnehmen und das weitere Procedere bzw. OP Termin besprechen.

Gruß Siggi

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 Betreff des Beitrags: Bravo zu Deinem Entschluß
BeitragVerfasst: 04.07.2009, 12:37 
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Bravo, Siggi!

Als ich die Liste der Nebenwirkungen Deiner Medikamente gelesen hatte, wurde mir bereits übel.
Alles Gute - hole dir bei Bedarf weiteren Rat.

ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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 Betreff des Beitrags: OP TERMIN STEHT FEST
BeitragVerfasst: 06.07.2009, 15:36 
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Hallo,
am 29.07.-8.30 Uhr werde ich im Jung Stilling Krankenhaus Siegen aufgenommen und am 30.7.09 wird operiert , von Prof.Dr.med.Veit Braun.
Danke für Eure Unterstützung !

Gruß Siggi

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Siggi, Geb.1955. Seit Anfang 2007 kontinuirliche Gleichgewichtsstörungen;
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 Betreff des Beitrags: Alles Gute
BeitragVerfasst: 08.07.2009, 19:57 
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Hallo Siggi

ich wünsche dir alles gute. Ich habe am 21.07.09 erst ein Beratungsgespäch in Tübingen. Denke bis ich meinen OP Termin bekomme bist du bestimmt schon auf den Beinen. Berichte bitte gleich wie es dir geht wenn du wieder zu Hause bist.
Also Kopf hoch, Augen zu und duuuuuuuuurch. :shock: :shock: :shock:

Gruß beutbo :wink:

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 2006 13,0 x 4,67 (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13); linkes Ohr seit Juni 09 taub und Tinnitus,
translabyrinthären OP 08/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7Wochen Bosenbergkliniken. Wiedereingliederung ab Dez.09


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