Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: AN und andere Probleme
BeitragVerfasst: 27.02.2013, 16:00 
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Hallo,

mein Name ist Sabrina, ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde im Dezember letzten Jahres, während eines Klinikaufenthalts, zufällig ein AN links festgestellt:
Zitat:
Knapp 3 cm großes regressive Veränderung aufweisendes Akustikusneurinom li. mit gröberen intrameatalen Anteilen und hier Aufweitung des Porus acusticus internus auf etwa 1 cm bzw. Impression des Hirnstammes. Der Befund reicht bis an den Trigeminus heran, darüber hinaus Nachweis einer Pinealizyste, unspezifische vereinzelte Glianarben, vor allem subcortikal links frontal betont.


Bestrahlung wurde wegen der Größe abgelehnt.
Daraufhin hatte ich vor einigen Wochen ein Beratungsgespräch bei Prof. Krauss in der Uni Klinik Hannover und habe direkt einen Termin zur OP vereinbart. Am 03.04 soll es so weit sein.

Körperliche Symptome habe ich nicht, dafür gehts mir psychisch sehr schlecht. Ich habe seit vielen Jahren schwere Depressionen und eine emotional-instabile Persönlichkeitsstörung. Deswegen war ich im letzten Jahr 10 Monate durchgehend in der Klinik. Bei den Untersuchungen (MRT) nach einem Suizidversuch kam dann das AN zum Vorschein. Ich habe davon nichts bemerkt, körperlich gings mir immer gut und ich habe keine Probleme mit dem Gehör.

Jetzt steht also die Op an und ich habe große Angst, das nicht zu packen. Vor der Op an sich habe keine Angst, aber vor den Auswirkungen auf das Leben und den möglichen Risiken wie Gesichtslähmung und Taubheit auf einer Seite. Durch die psychischen Erkrankungen bin ich schon stark eingeschränkt und der Mut zu leben ist nicht gerade hoch :?

Das wollte ich gerade nur mal loswerden.

Liebe Grüße
sabby

_________________
23 Jahre, Zufallsbefund AN 3 cm links, Impression des Hirnstammes, Befund reicht bis an den Trigeminus heran, keine körperlichen Beschwerden, OP am 08.05.13 MHH. Nach OP links taub, Kopfschmerzen, Gangunsicherheit, keine Gesichtslähmung. 10% Resttumor.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN und andere Probleme
BeitragVerfasst: 28.02.2013, 10:38 
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Hallo Sabby,
zu deiner psychischen Verfassung kann ich natürlich nichts sagen. Aber mit Prof. Krauss und der MHH hast du eine gute Wahl getroffen.
Lass dich von dieser Einkaufspassage :shock: im Erdgeschoß nicht abschrecken. Oben auf der Station geht es ruhiger ab. Und zumindest anläßlich meines Aufenthaltes dort war man Mensch und wurde auch so behandelt. Also keine Nummer ziehen und warten. Und Prof. Krauss ist kein Arzt in weiß. Auch wenn er immer nicht viel Zeit hat. Man bekommt ganz schnell Vertrauen zu ihm und behält es auch.
So eine OP ist natürlich kein Urlaub, aber das Endergebnis zählt und das wird passen.
Also Kopf hoch, im wahrsten Sinne, und denke an die Zeit danach. Mit dem Frühling kommt auch wieder bessere Stimmung bei dir.

Toi, toi, toi.
Peter

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN und andere Probleme
BeitragVerfasst: 28.02.2013, 17:06 
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Hallo sabby,

herzlich Willkommen im Forum !

Größenangaben zu Akustikusneurinomen sind in Verbindung mit der Ausdehnung
und Lage zu interpretieren, d.h. 3 cm kann die Länge benennen, über die Breite
(Durchmesser) oder tatsächliches Volumen sagt dies wenig aus –
aber Du weiß ja bereits, dass der Tumor für eine Strahlentherapie zu groß ist,
die aufgrund deines Alters ohnehin nicht zu favorisieren ist.

Die Lage am Übergang vom inneren Gehörgang zur Schädelgrube (porus acusticus
internus) und die Raumforderung (Aufweitung und Hirnstammimpression)
lassen eine baldige Operation notwendig erscheinen.
Es ist sehr gut, dass Du bereits dahingehend beraten bist und ein OP Termin
bei einem erfahrenen Spezialisten vereinbart wurde. Und es ist gut, dass Du
über keine typischen körperlichen Symptome klagst –
dies kann sich bei einem wachsenden Tumor jederzeit ändern.

Man muss nicht über einen Zusammenhang zwischen Deinen psychischen
Problemen und dem AN spekulieren, sicher ist: der Tumor gehört da nicht hin
und er kann mit dem geeigneten Operationsverfahren entfernt werden.

Es geht und ging jedem von uns so, die Angst vor den Auswirkungen der
Operation sind ja in erster Linie Ängste vor der Ungewissheit.
Es gibt ein gewisses Risiko, mit möglichen Folgen konfrontiert zu sein –
dazu kann einseitige Taubheit oder Hörverlust gehören (je nach Erhalt
des Hörnervs), die dauerhaft sein können oder eine (häufig temporäre)
Fazialisparese – hier spielen mehrere Faktoren zusammen. Ärzte geben
mitunter Wahrscheinlichkeitsgrade an, mit welchen Einschränkungen
zu rechnen sein kann – Sicherheiten kann aber niemand geben.
Der Erfolg einer OP hängt zu großen Teilen an Können und Erfahrung
des Operateurs, hinzu kommt die „Operierbarkeit“ des Tumors an sich,
die sich erst während des Eingriffs selbst offenbart.

Es empfindet natürlich jeder anders, aber oftmals wird der Verlust
des einseitigen Hörvermögens als eine der größten Befürchtungen angesehen –
ein Hören ist aber weiterhin auch mit nur einem funktionierenden Ohr möglich.
Anders zwar, aber möglich. Dies in der Einschränkung vorher
„vorauszubewerten“ ist schwer möglich.

Du hast eine treffende Formulierung gewählt, tatsächlich hat eine
AN-Operation „Auswirkungen auf das Leben“ - neben dem minimierbaren
Restrisiko nämlich auch die berechtigte Hoffnung auf Heilung und
verbesserte Umstände. Und die Chance auf eine optimistische(re) Perspektive.

Ich möchte mich mtbleibi anschließen, Kopf hoch – das passende Endergebnis zählt... ;)

Alle guten Wünsche.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN und andere Probleme
BeitragVerfasst: 26.05.2013, 09:03 
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Registriert: 26.02.2013, 21:35
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Geburtsjahr: 1989
Hallo,

vielen Dank für eure mutmachenden Antworten.

Ich wurde vor knapp 3 Wochen am AN operiert. Die OP ist soweit sehr gut verlaufen.
Ich habe zum Glück keine Gesichtslähmung. Auf dem linken Ohr bin ich taub und ich bin noch etwas wackelig auf den Beinen.

Mein Eindruck von der MHH ist leider nicht so gut. Die OP ist super verlaufen, aber der Rest lief nicht so optimal. Gerade mal 5 Tage nach der Op wurde ich entlassen, obwohl es mir noch sehr schlecht ging. Ich hatte starke Schmerzen und war psychisch ziemlich fertig. Trotzdem musste ich gehen.
Meine psychische Verfassung wurde leider nicht berücksichtigt.

Am Mittwoch wurde ich also operiert, bis Freitag/Samstag auf der Intensivstation und am Montag entlassen.

Von Montag (Entlassung) bis Dienstag habe ich bei meiner Schwester geschlafen. In der Nacht ging es mir so schlecht, dass ich morgens mit dem RTW und Notarzt ins Krankenhaus musste. Hier im Krankenhaus konnte ich mich wieder erholen. Nächste Woche werde ich voraussichtlich entlassen.


Liebe Grüße
Sabrina

_________________
23 Jahre, Zufallsbefund AN 3 cm links, Impression des Hirnstammes, Befund reicht bis an den Trigeminus heran, keine körperlichen Beschwerden, OP am 08.05.13 MHH. Nach OP links taub, Kopfschmerzen, Gangunsicherheit, keine Gesichtslähmung. 10% Resttumor.


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