Hallo,

an alle fleißigen Leser. Bin im Moment sehr unsicher.

Bei mir könnte es sein das mein AKustikusneurinom aufgrund eines Gendefektes entstand. "Chromosom 22" - Neurofibromatose Typ II (NF2). Hat jemand damit Erfahrung? Hat jemand vielleicht auch den Defekt?
Im Moment werden noch einige Untersuchungen gemacht.

Ich suche Erfahrungen, die mit dieser Krankheit umgehen müssen. Ich will mich zwar noch nicht ganz verrückt machen, aber wenn mir jemand etwas über diese Krankheit sagen kann, wäre mir auch schon etwas geholfen.

Gruß Ista

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AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen

Liebe Ista,

das ist natürlich ein schweres Geschütz, das Du da auffährst - genauer: Deine Ärzte.

Erster Rat: Die genauen Untersuchungsergebnisse abwarten, ohne jetzt alles reinzuinterpretieren.

Zweiter Hinweis: Nutze die Suchfunktion des Forums und gib das Wort Neurofibromatose ein. Es kommen 13 Beiträge, in denen dazu etwas geschrieben wurde. Diese kann man lesen, dazu die Erwiderungen.
Wenn man NF2 eingibt, erscheinen einige, ich glaube drei, andere zusätzlich.
Mit dem Thema NF2 haben sich die Forumsmitglieder Dirky Harry, milka, A-Moll, michel, beutbo, kate sowie srakki, videoa und auch Ulrike1951 auseinandergesetzt.

Ich habe in den o.g. Beiträgen auch einiges geschrieben, z.B. zu guten Adressen, zu den verschiedenen Ausprägungen.

Ich drücke Dir beide Daumen, daß der Befund günstig ausfällt.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo Ista,

Falls du noch auf der Suche nach jemandem ist der sich mit NF auskennt dann hast du sie gefunden. Ich habe NF Typ 2. Wenn du Fragen hast melde dich doch bei mir. Würde mich freuen.

Gruss Mia

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Bin 29 Jahre alt, w, Diagnose Juni 2010 Neurofibromatose Typ 2, Wohnhaft in der Schweiz, OP links Nov. 2010, links taub mit Tinnitus und Fascialisparese Beckmann Grad IV, multiple Menningeome, 2te Bandscheiben OP März 2012