Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN
......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen,
Beratung,
Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..
Mittwoch, 10. März 2010
Internetportal und Forum
zum Hirntumor Akustikusneurinom
• Hilfe zur Selbsthilfe
• länderübergreifend
• offen für alle
Kontakt und Hilfe
Hilfe zum Forum
Forum Akustikusneurinom
Kontakt und Hilfe
Der Gemeinschaftsgedanke der IGAN
Die IGAN ist eine Interessengemeinschaft Betroffener und Interessierter. Es entspricht dem Solidargedanken gleichartig Betroffener, daß man Hilfe sucht und möglichst auch Hilfe gibt, und das für möglichst viele Betroffene und Interessierte.
Eine solche gewünschte Breitenwirkung setzt Öffentlichkeit und aktive Mitwirkung möglichst vieler Mitglieder voraus.
Die IGAN geht deshalb nicht den Weg, durch eine Hotline, durch ein Call-Center oder durch hauptamtlich tätige Mitarbeiter im individuellen Vier-Augen- bzw. Vier-Ohren-Kontakt Fragen von Betroffenen und Interessierten zu beantworten, sondern setzt klar auf Gemeinschaftssinn, Solidarität und breite Nutzung aller abrufbaren Erfahrungen.
Die IGAN-Homepage als Informationsplattform
Die thematischen Seiten der IGAN-Homepage sind eine Informationsplattform, auf der sich alle Besucher nach dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" ein Grundwissen über den Hirntumor Akustikusneurinom aneignen können.
Dieser Schritt wird als erster empfohlen ! Der Betroffene profitiert davon zunächst nur allein, bezogen auf die Gemeinschaft bleibt er (noch) passiv, aber er schafft damit zugleich die Voraussetzungen, um sich in einem zweiten Schritt aktiv in den Erfahrungsaustausch mit anderen einschalten zu können.
Das Lesen der thematischen Seiten über das Akustikusneurinom, seine Symptome, die Diagnose- und Therapievarianten und die Reha sowie das Blättern und Lesen im Forum sollten einer aktiven Mitwirkung im Forum möglichst immer voraus gehen, weil dadurch sehr oft einige der "eigenen" Fragen und Probleme bereits geklärt werden und weil andererseits die restlichen Fragen klarer und akzentuierter formuliert werden können.
Das Forum Akustikusneurinom als Plattform für Erfahrungsaustausch und Kontakte
Mit dem Forum Akustikusneurinom bietet die IGAN eine Plattform für Erfahrungsaustausch zu allen Aspekten des Hirntumors Akustikusneurinom und in quasi unbegrenzter Form. Getreu dem Prinzipien einer Interessengemeinschaft liegt der Schwerpunkt allerdings klar auf den öffentlich geführten Dialogen von Ratsuchenden und Betroffenen. Aber es ist möglich und auch so beabsichtigt, dass jedes eingetragene Forumsmitglied auch individuelle Kontakte zu einzelnen Betroffenen und zum Moderator knüpfen und mit diesen "unter vier Augen" vertrauliche Nachrichten (VN) austauschen kann. Wo die Chemie zwischen den Partnern stimmt, sind auch alle anderen Formen eines Kontaktes (E-Mail, Fax, Brief oder Telefon) individuell vereinbar.
Die Aspekte des Datenschutzes bleiben dabei immer berücksichtigt; E-Mail-Adresse, Wohnanschrift, Fax- und Telefon-Nummer sind in der Öffentlichkeit Tabuthemen.
Aktiv werden im Forum: öffentlich fragen und antworten - persönliche Kontakte aufbauen und pflegen.
>>> Zum Forum Akustikusneurinom
STOP: Bitte lesen sie zuerst die
Kontakte und Hilfe - Hinweise zum Aktivsein im Forum
Beim Registrieren künftig mehr Profildaten erforderlich
Es wird weiterhin für jeden Homepagebesucher möglich sein, alle Beiträge im Forum zu lesen.
Ein registriertes Forumsmitglied genießt dagegen deutliche Vorteile:
Methodische Hinweise in den FAQ verfügbar; Übersichtsliste aller Mitglieder einsehbar; individuelle, vertrauliche Kontakte zu allen Forumsmitgliedern möglich; Schreiben von öffentlichen Anfragen und Antworten möglich.
Es wird aber künftig nicht mehr möglich sein, sich als Forumsmitglied registrieren zu lassen und dazu nur einen Benutzernamen anzugeben.
Obligatorisch bei der Registrierung als Forumsmitglied sind ab März 2010 folgende Angaben zur Person:
Frei wählbarer Benutzername, Geschlecht (w/m), Geburtsjahr, Wohnort (ohne PLZ), Staat (Abkürzung).
Diese Angaben dienen zum einen der Übersichtlichkeit und drücken andererseits auch ein Stück persönlichen Respekt und Umgangsstil untereinander aus.
Eine Signatur ist noch nicht obligatorisch, wird aber allen Forumsmitgliedern spätestens dann empfohlen, wenn sie sich als aktive Schreiber betätigen.
Empfehlungen zum Inhalt von Beiträgen
Rund 30 Monate IGAN-Forum, über 1200 Forumsbeiträge von über 160 Mitgliedern und ungezählte vertrauliche Nachrichten haben gezeigt, dass ein Beitrag dann am besten geeignet ist, andere Mitglieder zu Antworten zu animieren, wenn er möglichst viel über den Krankheitsverlauf und über die ratsuchende Person enthält. Dann findet der Leser Parallelen zu seinem Fall - oder auch Abweichungen - und kann mit seinen eigenen Erfahrungen beitragen, den Fall aufzuhellen und Lösungen zu finden. Das ist effektiv für alle – für den Ratsuchenden, für den Antwortenden und auch für alle passiven Mitleser. Letztere beteiligen sich dann evtl. am nächsten Fall.
Allen, die im Forum (aber auch in persönlichen Schreiben) Informationen und Rat suchen, sollten deshalb versuchen, möglichst Angaben zu folgenden Punkten zu machen:
Alter und Geschlecht des/der Betroffenen;
Symptome – welche, seit wann, in welcher Reihenfolge, mit welcher Intensität.
Diagnose und Befunde – wann, wo und durch wen, möglichst genaue Bezeichnung, evtl. Zweifel.
Lage, Größe und Ausbildung des Tumors – möglichst drei Zahlen; homogen oder zystisch; Lage zu Gehörgang, Kleinhirn und Hirnstamm.
Therapie (falls bereits erfolgt) – welche, wann, wo, durch wen; Ergebnis; evtl. Probleme
Außergewöhnliches wie besonders belastende Beschwerden (evtl. wegen Beruf oder Freizeitbeschäftigungen) oder widersprüchliche Meinungen oder Unsicherheiten bei einer Therapie- und Arztwahl oder Angst vor den Folgen einer Therapie oder andere Grunderkrankungen.
Momentane Vorstellungen zum weiteren Vorgehen bzgl. Diagnose, Therapie oder Reha.
Diese Auflistung ist kein Formular und soll auch keine Gliederung sein. Aber sie will ein Stichwortzettel sein, was den Gefragten i.a. interessiert und was ihm hilft, eine fundierte Antwort zu schreiben.
Versetzen Sie sich in die Lage dessen, von dem Sie eine Antwort erwarten ! Haben Sie ihm alles Wichtige mitgeteilt ?
ANFux - IGAN. Letzte Aktualisierung: 27.2.2010.
IG Akustikusneurinom (IGAN)
Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info