Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Kontakte und Hilfe - Hinweise zum Aktivsein im Forum

Beim Registrieren künftig mehr Profildaten erforderlich

Es wird weiterhin für jeden Homepagebesucher möglich sein, alle Beiträge im Forum zu lesen.

Ein registriertes Forumsmitglied genießt dagegen deutliche Vorteile:

Methodische Hinweise in den FAQ verfügbar; Übersichtsliste aller Mitglieder einsehbar; individuelle, vertrauliche Kontakte zu allen Forumsmitgliedern möglich; Schreiben von öffentlichen Anfragen und Antworten möglich.

Es wird aber künftig nicht mehr möglich sein, sich als Forumsmitglied registrieren zu lassen und dazu nur einen Benutzernamen anzugeben.

Obligatorisch bei der Registrierung als Forumsmitglied sind ab März 2010 folgende Angaben zur Person:

Frei wählbarer Benutzername, Geschlecht (w/m), Geburtsjahr, Wohnort (ohne PLZ), Staat (Abkürzung).

Diese Angaben dienen zum einen der Übersichtlichkeit und drücken andererseits auch ein Stück persönlichen Respekt und Umgangsstil untereinander aus.

Eine Signatur ist noch nicht obligatorisch, wird aber allen Forumsmitgliedern spätestens dann empfohlen, wenn sie sich als aktive Schreiber betätigen.

Empfehlungen zum Inhalt von Beiträgen

Rund 30 Monate IGAN-Forum, über 1200 Forumsbeiträge von über 260 Mitgliedern und ungezählte vertrauliche Nachrichten haben gezeigt, dass ein Beitrag dann am besten geeignet ist, andere Mitglieder zum Antworten zu animieren, wenn er möglichst viel über den Krankheitsverlauf und über die ratsuchende Person enthält. Dann findet der Leser Parallelen zu seinem Fall - oder auch Abweichungen - und kann mit seinen eigenen Erfahrungen beitragen, den Fall aufzuhellen und Lösungen zu finden. Das ist effektiv für alle – für den Ratsuchenden, für den Antwortenden und auch für alle passiven Mitleser. Letztere beteiligen sich dann evtl. am nächsten Fall.

Allen, die im Forum (aber auch in persönlichen Schreiben) Informationen und Rat suchen, sollten deshalb versuchen, möglichst Angaben zu folgenden Punkten zu machen:

Alter und Geschlecht des/der Betroffenen;

Symptome – welche, seit wann, in welcher Reihenfolge, mit welcher Intensität.

Diagnose und Befunde – wann, wo und durch wen, möglichst genaue Bezeichnung, evtl. Zweifel.

Lage, Größe und Ausbildung des Tumors – möglichst drei Zahlen; homogen oder zystisch; Lage zu Gehörgang, Kleinhirn und Hirnstamm.

Therapie (falls bereits erfolgt) – welche, wann, wo, durch wen; Ergebnis; evtl. Probleme

Außergewöhnliches wie besonders belastende Beschwerden (evtl. wegen Beruf oder Freizeitbeschäftigungen) oder widersprüchliche Meinungen oder Unsicherheiten bei einer Therapie- und Arztwahl oder Angst vor den Folgen einer Therapie oder andere Grunderkrankungen.

Momentane Vorstellungen zum weiteren Vorgehen bzgl. Diagnose, Therapie oder Reha.

Diese Auflistung ist kein Formular und soll auch keine Gliederung sein. Aber sie will ein Stichwortzettel sein, was den Gefragten i.a. interessiert und was ihm hilft, eine fundierte Antwort zu schreiben.

Versetzen Sie sich in die Lage dessen, von dem Sie eine Antwort erwarten! Haben Sie ihm alles Wichtige mitgeteilt?

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