Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN
......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Beratung,
Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..
Samstag, 04. Juli 2009
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Was ist ein Akustikusneurinom?
Akustikusneurinom: Diagnose
Akustikusneurinom: Therapie
Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN
Diese Homepage wird von der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN gestaltet und geführt und ist eine Plattform für alle vom Hirntumor Akustikusneurinom Betroffenen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu geben und bei Erfordernis auch konkret zu helfen.
Hirntumor Akustikusneurinom AN
Das Akustikusneurinom ist ein Hirntumor, der keine Metastasen bildet. Weil das Akustikusneurinom an den Nervenwänden (den Schwannschen Scheiden) im Innenohr zu wachsen beginnt und in den Kleinhirnbrückenwinkel in Richtung Stammhirn an der Schädelbasis wächst, wird es auch Vestibularisschwannom oder Kleinhirnbrückenwinkeltumor genannt. Das Akustikusneurinom ist der häufigste Hirntumor an der Schädelbasis.
Mehr zur Entstehung und Ausbildung vom Akustikusneurinom
Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN) ist eine freie, nicht organisierte Selbsthilfegruppe in Form eines „losen Zusammenschlusses“, d.h. ohne Rechtsform, ohne Satzung, ohne formeller Beitrittserklärung und ohne Mitgliedsgebühr. Die IGAN vereint länderübergreifend Menschen und Institutionen, die ein gemeinsames Problem haben – den Hirntumor Akustikusneurinom - und die nach dem Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ freiwillig und gemeinsam etwas zur Lösung dieses Problems tun möchten.
Mehr dazu unter „Was ist und was will die IGAN?“
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom wird von einem Medizinischen Beirat unterstützt. Medizinischer Beirat
Die IGAN unterstützt Forschungsprojekte zum Hirntumor Akustikusneurinom. Forschung
Die IGAN hat eine Administration um ihren Gründer, Herrn Guido Fluri, mit der jede und jeder per Telefon, Fax, E-Mail oder Kontaktformular in Kontakt treten kann. Kontakt und Hilfe
Die IGAN unterstützt ihre Mitglieder, Gleichgesinnte und Ratsuchende in Rechtsfragen im Zusammenhang mit einer Akustikusneurinom-Erkrankung. Rechtsauskünfte
Akustikusneurinom - Symptome
Das Akustikusneurinom wächst meist sehr langsam und zeigt deshalb Symptome oft sehr spät: fortschreitende Hörminderung, Hörsturz, Tinnitus, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopf- und Nackenschmerzen, in späteren Phasen auch Erscheinungen einer Gesichtslähmung (Fazilalisparese) oder einer schmerzhaften Trigeminusneuralgie. Da diese Symptome allein auch für eine Reihe anderer Erkrankungen stehen, wird immer noch zu selten und zu spät ein Akustikusneurinom als Verursacher vermutet.
Mehr zu den Akustikusneurinom-Symptomen
Akustikusneurinom - Diagnose
Die genannten Symptome lassen sich durch verschiedene Hörtests (Audiometrie), Hirnstrommessungen und Gleichgewichtsprüfungen nachweisen, ohne dass dabei zwingend auf ein Akustikusneurinom geschlossen werden kann und muß. Bei gleichzeitigem Auftreten mehrerer Symptome sollte unbedingt die bildgebende Magnetresonanztomographie (MRT) eingesetzt werden. Sie liefert momentan als einziges Diagnose - Verfahren den Nachweis für ein Akustikusneurinom.
Mehr zur Akustikusneurinom-Diagnose
Akustikusneurinom -Therapie
Grundsätzlich stehen bei einem Akustikusneurinom zwei Therapien zur Auswahl: Operation oder Bestrahlung. Lage und Größe des Akustikusneurinom, die bereits erfolgten Auswirkungen auf Nerven und Gehirn, aber auch der konstitutionelle Zustand des Akustikusneurinom-Betroffenen sind entscheidend für die Wahl der Therapie. Wegen des i.a. langsamen Wachsens kann die Entscheidung für eine Therapie unter gewissen Bedingungen und mit gewissen Risiken hinausgeschoben werden. („watch and wait“ oder „wait and see“).
Mehr zu den Akustikusneurinom-Therapien
Akustikusneurinom - Rehabilitation
Menge und Grad der Belastungen, die das Akustikusneurinom bereits vor der Operation ausgelöst hat, aber auch mögliche temporäre Beeinträchtigungen von Nerven und Gleichgewicht durch eine Operation können eine gezielte Rehabilitation sinnvoll machen. Eine spezielle, quasi standardisierte Akustikusneurinom - Rehabilitation gibt es zwar nicht, aber es gibt Empfehlungen für das, was man unter bestimmten Gegebenheiten tun sollte. Dazu gehören auch Hinweise zum Finden einer guten Rehaklinik und zur Beantragung einer Kur.
Mehr zur Rehabilitation nach einer Akustikusneurinom-Operation
Forum Akustikusneurinom
Das Forum Akustikusneurinom bietet die Möglichkeit, dass Akustikusneurinom -Betroffene, aber auch deren Angehörigen oder andere Interessierte Fragen zum Hirntumor Akustikusneurinom stellen und die Meinungen und Erfahrungen anderer nutzen können. Es ist eine Plattform der Hilfe zur Selbsthilfe. Die Themenliste reicht von Symptomen und Diagnose, über Ängste vor der Operation und der Therapie-Entscheidung bis zur Rehabilitation und der Lebensqualität nach einer Operation und ist beliebig erweiterbar. Neben öffentlichen Beiträgen können im Forum Akustikiusneurinom auch vertrauliche Nachrichten „unter vier Augen“ ausgetauscht werden.
Direkt zum Forum Akustikusneurinom
Aktuelles zu AN und IGAN
Neues aus der Arbeit der IGAN-Administration, Pressemitteilungen zum Akustikusneurinom, neue Tendenzen in der Akustikusneurinom - Diagnose und – Therapie, Vereinbarungen mit den Krankenkassen und viele andere Themen, die Akustikusneurinom - Betroffene interessieren, werden hier kurz vorgestellt.
Links - Studien - Infos zum Thema Akustikusneurinom
Auf der Homepage gibt es nicht nur die „pflichtgemäßen“ Links zu Seiten befreundeter Selbsthilfegruppen und anderer Institutionen, sondern eine Vielzahl thematisch sortierter Links rund um den Hirntumor Akustikusneurinom, von Beiträgen in allgmeine verständlicher Sprache bis zu Dissertationen im vollen Wortlaut.
Links, Studien und Infos zum Thema Akustikusneurinom
ANFux - IGAN. Letzte Aktualisierung: 17.1.2009
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