Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN
......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen,
Beratung,
Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..
Mittwoch, 10. März 2010
Internetportal und Forum
zum Hirntumor Akustikusneurinom
• Hilfe zur Selbsthilfe
• länderübergreifend
• offen für alle
Kontakt und Hilfe
Hilfe zum Forum
Forum Akustikusneurinom
Was ist ein Akustikusneurinom?
Akustikusneurinom: Diagnose
Akustikusneurinom: Therapie
Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN
Ein Hirntumor im Fokus einer Interessengemeinschaft .....
Wenn Sie Informationen, Rat und Hilfe zum Hirntumor Akustikusneurinom suchen, dann haben Sie die richtige Homepage gefunden.
Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN) ist eine freie, nicht organisierte Selbsthilfegruppe in Form eines „losen Zusammenschlusses“, d.h. ohne Rechtsform, ohne Satzung, ohne formeller Beitrittserklärung und ohne Mitgliedsgebühr. Die IGAN vereint länderübergreifend Menschen und Institutionen, die ein gemeinsames Problem haben – den Hirntumor Akustikusneurinom - und die nach dem Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ freiwillig und gemeinsam etwas zur Lösung dieses Problems tun möchten.
Mehr dazu unter „Was ist und was will die IGAN?“
Die IGAN unterstützt Forschungsprojekte zum Hirntumor Akustikusneurinom. >>> Forschung
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom wird von einem Medizinischen Beirat unterstützt. >>> Medizinischer Beirat
Die notwendigen administrativen Arbeiten für die IGAN werden von einer kleinen Gruppe von Mitarbeitern um den Gründer der IGAN, Herrn Guido Fluir, Cham (in der Schweiz) erledigt. >>> Kontakt und Hilfe
Die IGAN unterhält keine Hotline und kein Callcenter und hat keine hauptamtlich tätigen Mitarbeiter.
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN konzentriert sich in erster Linie auf das Internet und bietet auf dieser Plattform und über dieses Portal Informationen, Gedankenaustausch, Kontakte und auch Hilfe an. Das erfolgt auf zwei Wegen:
Thematische Homepageseiten und Forum Akustikusneurionom.
Forum Akustikusneurinom
Das Forum Akustikusneurinom bietet die Möglichkeit, dass Akustikusneurinom -Betroffene, aber auch deren Angehörigen oder andere Interessierte Fragen zum Hirntumor Akustikusneurinom stellen und die Meinungen und Erfahrungen anderer nutzen können. Es ist eine Plattform der Hilfe zur Selbsthilfe. Die Themenliste reicht von Symptomen und Diagnose, über Ängste vor der Operation und der Therapie-Entscheidung bis zur Rehabilitation und der Lebensqualität nach einer Operation und ist beliebig erweiterbar. Neben öffentlichen Beiträgen können im Forum Akustikiusneurinom auch vertrauliche Nachrichten quasi „unter vier Augen“ ausgetauscht werden. Das Lesen im Forum ist für alle ohne jede Vorbedingung möglich. Das Schreiben setzt voraus, daß man sich vorher registriert.
Direkt zum Forum Akustikusneurinom
Die thematischen Seiten der IGAN-Homepage sind die Grundlage für eine umfassende Information über den Hirntumor Akustikusneurinom. Hier finden Interessierte und Akustikusneurinom-Betroffene alles Wissenswerte über diese Krankheit. Diese Seiten sollten zuerst gelesen werden, weil dadurch ein Basiswissen vermittelt wird, das hilfreich für alle weiteren Kontakte und Aktivitäten ist.
Hirntumor Akustikusneurinom AN
Das Akustikusneurinom ist ein Hirntumor, der keine Metastasen bildet. Weil das Akustikusneurinom an den Nervenwänden (den Schwannschen Scheiden) im Innenohr zu wachsen beginnt und in den Kleinhirnbrückenwinkel in Richtung Stammhirn an der Schädelbasis wächst, wird es auch Vestibularisschwannom oder Kleinhirnbrückenwinkeltumor genannt. Das Akustikusneurinom ist der häufigste Hirntumor an der Schädelbasis.
Mehr zur Entstehung und Ausbildung vom Akustikusneurinom
Akustikusneurinom - Symptome
Das Akustikusneurinom wächst meist sehr langsam und zeigt deshalb Symptome oft sehr spät: fortschreitende Hörminderung, Hörsturz, Tinnitus, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopf- und Nackenschmerzen, in späteren Phasen auch Erscheinungen einer Gesichtslähmung (Fazilalisparese) oder einer schmerzhaften Trigeminusneuralgie. Da diese Symptome allein auch für eine Reihe anderer Erkrankungen stehen, wird immer noch zu selten und zu spät ein Akustikusneurinom als Verursacher vermutet.
Mehr zu den Akustikusneurinom-Symptomen
Akustikusneurinom - Diagnose
Die genannten Symptome lassen sich durch verschiedene Hörtests (Audiometrie), Hirnstrommessungen und Gleichgewichtsprüfungen nachweisen, ohne dass dabei zwingend auf ein Akustikusneurinom geschlossen werden kann und muß. Bei gleichzeitigem Auftreten mehrerer Symptome sollte unbedingt die bildgebende Magnetresonanztomographie (MRT) eingesetzt werden. Sie liefert momentan als einziges Diagnose - Verfahren den Nachweis für ein Akustikusneurinom.
Mehr zur Akustikusneurinom-Diagnose
Akustikusneurinom -Therapie
Grundsätzlich stehen bei einem Akustikusneurinom zwei Therapien zur Auswahl: Operation oder Bestrahlung. Lage und Größe des Akustikusneurinom, die bereits erfolgten Auswirkungen auf Nerven und Gehirn, aber auch der konstitutionelle Zustand des Akustikusneurinom-Betroffenen sind entscheidend für die Wahl der Therapie. Wegen des i.a. langsamen Wachsens kann die Entscheidung für eine Therapie unter gewissen Bedingungen und mit gewissen Risiken hinausgeschoben werden. („watch and wait“ oder „wait and see“).
Mehr zu den Akustikusneurinom-Therapien
Menge und Grad der Belastungen, die das Akustikusneurinom bereits vor der Operation ausgelöst hat, aber auch mögliche temporäre
Akustikusneurinom - Rehabilitation
Beeinträchtigungen von Nerven und Gleichgewicht durch eine Operation können eine gezielte Rehabilitation sinnvoll machen. Eine spezielle, quasi standardisierte Akustikusneurinom - Rehabilitation gibt es zwar nicht, aber es gibt Empfehlungen für das, was man unter bestimmten Gegebenheiten tun sollte. Dazu gehören auch Hinweise zum Finden einer guten Rehaklinik und zur Beantragung einer Kur.
Mehr zur Rehabilitation nach einer Akustikusneurinom-Operation
Aktuelles zu AN und IGAN
Neues aus der Arbeit der IGAN-Administration, Pressemitteilungen zum Akustikusneurinom, neue Tendenzen in der Akustikusneurinom - Diagnose und – Therapie, Vereinbarungen mit den Krankenkassen und viele andere Themen, die Akustikusneurinom - Betroffene interessieren, werden hier kurz vorgestellt.
Links - Studien - Infos zum Thema Akustikusneurinom
Auf der Homepage gibt es nicht nur die „pflichtgemäßen“ Links zu Seiten befreundeter Selbsthilfegruppen und anderer Institutionen, sondern eine Vielzahl thematisch sortierter Links rund um den Hirntumor Akustikusneurinom, von Beiträgen in allgmeine verständlicher Sprache bis zu Dissertationen im vollen Wortlaut.
Links, Studien und Infos zum Thema Akustikusneurinom
ANFux - IGAN. Letzte Aktualisierung: 28.2.2010.
IG Akustikusneurinom (IGAN)
Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info